„Gyerekként folyton elestem” – 15 csavar tartja életben a fiatal nőt

Különleges betegség miatt gyermekként folyton elesett a fiatal nő, aki ma már egy speciális eszköz segítségével éli meg a mindennapokat. Az orvosok korábban nem jósoltak neki sok jövőt, de rácáfolt a jóslatokra.

Különleges betegséggel él a 27 éves fiatal nő

Sokaknak biztosan ismerős a látvány, amikor egy kis totyogós gyermek sokszor elesik. Tudjuk, hogy ez azért van, mert egy ideig a kicsik feje a legnehezebb testrészük, emiatt folyton előre húzza őket. Ezek a pillanatok lehetnek elképesztő cukik és sokszor veszélyesek is. Ez az állapot Steffni Randle esetében egy kicsit tovább húzódott.

Édesanyja elvitte orvoshoz, ahol azt mondták, hogy nincs probléma, egyszerűen csak ügyetlen, ami az édesanyját nem nyugtatta meg, legbelül érezte, hogy nagy a baj. Randle kétéves volt, amikor Duchenne-féle izomdisztrófát diagnosztizáltak, amely egy súlyos, progresszív betegség. Steffni ma 27 éves, és az orvosi jóslatok ellenére ma már teljes életet él, pedig azt mondták az orvosok, hogy a hetedik életévét sem fogja megélni. 

A fiatal nőnek egy „Halo” nevezetű szerkezet nyújt segítséget, amelyet még 11 éves korában rögzítettek a koponyájához 15 csavarral. A szerkezet stabilizálja és nyújtja az S-alakban meggörbült gerincét, amely korábban már a jobb tüdőlebenyét is nyomta.

– magyarázta Steffni.

A Halót eredetileg csak ideiglenes megoldásnak szánták, végül végleges maradt azután, hogy az orvosok túl kockázatosnak ítélték meg a gerincműtétet. Steffni szerint a szerkezet egyáltalán nem korlátozza őt, sőt: „Teljesen megváltoztatta az életemet, méghozzá pozitív irányba. Segített abban, hogy önállóbb legyek, és olyan dolgokat is megtehessek, amikről korábban nem is álmodtam.”

Mára megerősödött az önbizalma

A betegség miatt az izomzata fokozatosan gyengült, végül hétéves korára már a járásra sem volt képes, így elektromos kerekesszéket kellett használnia. A betegség a légzőizmait is érinti, emiatt éjszakánként légzést segítő készüléket is használnia kell.

– mondta.

Gyermekkorában nehezen viselte a feltűnő eszközt és az emberek tekintetét. „Nagyon szégyelltem magam, amikor fiatalabb voltam. Furcsa érzés, amikor mindenki téged néz” – vallotta be, azonban az évek során megerősödött az önbizalma a családja támogatásának köszönhetően.

Steffni speciális járókeret segítségével képes néhány lépést megtenni, mindez korábban lehetetlennek tűnt a számára. Közösségi oldalán több tízezer embernek mutatja be, hogyan éli meg a mindennapokat, és ezzel igyekszik másokat is inspirálni. „Lehetnek rossz napok, de az nem jelenti azt, hogy rossz az életed” – mondta Steffni a Mirrornak.