Így szaval verset a gyógyíthatatlan beteg kisfiú, Duchenn-es Ádi, aki azt kérdezte anyukájától: „Meghalok?”

Hogyan lehet felkészülni egy szülőnek arra, ha gyereke megkérdezi, meg fog-e halni? Egyáltalán, hogy lehet elmondani neki, hogy gyógyíthatatlan? A Duchenne-szindróma egy kegyetlen betegség, ami a Major családtól egyszer egy fiút már elvett. A remény azonban ott van, a tudomány ugyanis folyton kutatja az ellenszert.

Szerző: Z. H.

Létrehozva: 2026.04.11. 16:30

beteg kisfiú mozgássérült duchenne szindrómás

Major Ádám 2015. augusztusában született Kárpátalján. Óvodás koráig semmi jel nem utalt arra, hogy valami probléma lenne a kisfiúval, aztán egy enyhe megfázás után a szülőknek feltűnt, hogy Ádinak nehezebben megy a lépcsőzés. Viktórián és férjén azonnal átsuhant egy húsba vágó érzés: mi van, ha Ádi is Duchenne-es? A betegségnek ugyanis már volt egy tragikus kimenetele a családban, Viktória bátyja a Duchenne-szindróma következtében hunyt el. A genetikai vizsgálat eredménye sajnos beigazolta félelmüket.

Ádi Duchenne-szindróma betegségben szenved Fotó: olvasói

„Anya, én meg fogok halni?”

A 10 éves kisfiú ma már Budapesten él, a szülők ott találtak számára egy olyan fejlesztő iskolát, ahol kerekesszékkel is tud közlekedni. Közben a szülők elindítottak egy gyűjtést, a cél egy külföldön elérhető génterápia, ami lassítaná a betegség lefolyását. Csakhogy ennek az ára 1,1 milliárd forint. Közben folyamatban van egy másik, nagyon fontos, életminőséget javító gyógyszer, a Duvyzat beszerzése is, amire az elmúlt napokban már több gyermek megkapta az engedélyt. Ádi még mindig vár az engedélyre. Ahogy Ádi nő, úgy kezdi megérteni, mit is jelent az ő betegsége.

Időközönként a szülők beszámolnak a gyűjtés aktuális állásáról a közösségi médiában. Ehhez ki szoktak nyomtatni egy papírt, rajta az aktuális összeggel, amit megörökítenek úgy, hogy közben Ádi a lapot a kezében tartja. A legutóbbi alkalommal azonban történt valami. Ádi nem akarta megnézni, hogy mi van a papírra írva.

Megkérdeztem, hogy mi a baj, miért nem nézi meg és mondta, hogy fél tőle nagyon, hogy milyen összeg van ráírva. Fél, hogy nagyon kevés az összeg, és hogy nem fog összegyűlni ez a pénz

- fogalmazott Viktória.

Egy korábbi alkalommal az édesanya egy ennél is fájdalmasabb kérdést kapott kisfiától:

Mikor már mindenki aludt, egyszer csak felült az ágyon és megkérdezte tőlem, hogy anya mi lesz, ha nem gyűlik össze ez a pénz? Akkor meg fogok halni?

- emlékezett vissza a borzalmas pillanatra Ádi édesanyja, majd azt is hozzátette, senkinek nem kívánja, hogy átéljen hasonló helyzetet.

Ádit próbálja nyugtatni a családja, hogy mindent megtesznek a gyógyulásáért Fotó: olvasói

Akinek egészséges gyermeke van, adjon hálát érte

Viktória azt is hozzátette, hogy nem szeretnének hazudni a fiúknak, azzal próbálták nyugtatni, hogy bármi is lesz, ők mindig ott lesznek neki, és minden tőlük telhetőt megtesznek majd a gyógyulásáért. A cél azonban még messze van, eddig 48 millió forint gyűlt össze az egymilliárdból.

Tudom, hogy tisztában van a betegségével. Tudja, hogy beteg, hogy fájnak a lábai, de ennek a betegségnek a végkimenetelét nem ismeri és igazából nem is szeretném, ha tudna róla. Nem tudom meddig tudjuk ezt előle úgymond eltitkolni

- mondta a Metropolnak Viktória, majd így folytatta:

Legyetek hálásak szülők, akiknek egészséges gyermeke van. Minden nap köszönjétek meg Istennek, hogy kaptatok egy egészséges gyermeket és egy átlagos, nyugodt életet élhettek, mert ettől nagyobb kincs nem kell a világon

- tette hozzá az édesanya.

A Duchenne-szindróma ellenére Ádi egy életvidám kisfiú

Ádi egy vidám és kíváncsi kisfiú, akinek az sem veszi el az életkedvét, hogy mozgássérült. Tele van energiával és mindig keresi az új élményeket. Szeret játszani, felfedezni a világot és mindig van egy jó kérdése. És mindezek fényében nagyon jó érzéke van a versekhez. Az iskolai szavalóversenyen nemrég első helyezett lett. A történet azért még szívszorítóbb, mert éppen ma, április 11-én van a magyar költészet napja.

Ha te is hozzájárulnál Ádi gyógyulásához, akkor az Összefogunk Ádiért Alapítványon keresztül támogathatod a családot.