"Borzasztó érzés, hogy nem tudom, mennyi időnk van" – kegyetlen kór bélyegezte meg a hatéves Marcell sorsát

Itt állíthatja be, hogy a Google keresőben elsők között legyen a Metropol

130.000 ember. Pontosan ekkora összefogására lenne szükség ahhoz, hogy a hatéves Marcell időt nyerjen és esélyt kapjon a gyógyulásra. Az év elején ugyanis kiderült, hogy a kicsi izomzata egy veleszületett betegség, az úgynevezett Duchenne-szindróma következtében fokozatosan elsorvad, a folyamatot pedig csak egy méregdrága injekció állíthatja meg.

Szerző: Metropol

Létrehozva: 2026.05.29. 20:00

duchenne szindróma összefogás egy vagyok a 130. 000 - ből adakozás

Marcell 2019. augusztusában született Dalmáék második kisfiaként. A szülők észrevették, hogy Marcell lassabban fejlődik a kortársainál, ezért már egészen kisbaba kora óta jártak vele különböző fejlesztőkre. Másfél éves volt, amikor egy gyermekneurológus is megvizsgálta. A szakember megállapította, hogy a kisfiú hipotón, vagyis izomtónusa gyengébb, de neurológiai eredetű megbetegedése nincsen. Teltek-múltak az évek, és bár Marcell az óvodában is rendszeresen járt fejlesztésre, a szülőket továbbra is nyugtalanította, hogy a felállás, a futás, vagy épp a lépcsőzés problémát okoz kisebbik fiuknak. Végül egy ortopéd orvos volt az, aki először kimondta: a legvalószínűbb a Duchenne-szindróma. A szülők kezdetben semmit nem tudtak a betegségről, hazafelé az autóban olvastak utána, majd kezdett is beigazolódni a gyanú: a tünetek egytől-egyig stimmeltek. A Pest vármegyei család élete innentől kezdve egészen új fordulatot vett. Minden követ megmozgatnak, hogy eljussanak a külföldi génterápiáig.

Marcell és családja kemény harcot vív a Duchenne-szindróma ellen — Marcell és családja harcol a Duchenne-szindróma ellen
Fotó: Beküldött fotó

Nehéz felocsúdni a kezdeti sokkból

Január végén esett át Marcell egy genetikai vérteszten, aminek márciusban lett meg a végleges eredménye. A teszt végül megerősítette, ami már sejthető volt: a hatéves kisfiú valóban egy genetikai eredetű izomsorvadással, az úgynevezett Duchenne-féle izomdisztrófiával él együtt. Ez egy végtelenül kegyetlen betegség. A betegek átlag életkora 26 év.

Én akkor omlottam össze nagyon, amikor az ortopéd orvos ezt felvetette. Azóta is vannak rosszabb pillanataink. Amikor az életkorából adódóan nyúlik a Marcell, akkor egy darabig esetlenebb is egy picit. Ilyenkor egyből jön egy rossz érzés, hogy senki nem tudja megmondani, mennyi időnk van. Nagyjából az átlag az, hogy 10-12 éves korukra lesznek ezek a gyerekek járásképtelenek. Valaki vígan jár még 16 évesen is, van, aki már 8 évesen járásképtelen és egyszerűen borzasztó érzés, hogy nem tudom, nekünk mennyi időnk van. Kapkodok, 86 vasat tartok a tűzben, nagyon sokfelé kell koncentrálni, nagyon sok szálat kell mozgatni, hogy minél több embert el tudjunk érni. Ebbe bele lehet bolondulni egy picit

– mesélte az édesanya őszintén lapunknak, ugyanakkor azt is hozzátette, hogy amennyire csak lehet, próbál bizakodva tekinteni a jövőre:

Az ember próbál előre menni. Az a felfogásom, hogy van megoldás, ha pedig van megoldás, akkor vezet oda út. Ha vezet oda út, akkor meg lehet találni, és én meg is fogom találni. Én az az ember vagyok, akit ha kiraknak az ajtón, bemegy az ablakon

– tette hozzá Dalma.

Marcell egy igazi örökmozgó kisfiú: imád focizni, dzsúdózni, úszni, biciklizni, de a legó is nagy kedvenc
Fotó: Beküldött fotó

Légy egy a 130 ezerből! Összefogás indult a Duchenne-szindróma ellen

Dalma azt is elmesélte lapunknak, hogy kisfiának egyelőre nincs betegségtudata, és bár érték már kudarcok, ha tehetné folyton csak focizna, dzsúdózna vagy biciklizne. Betegsége miatt ugyanakkor vigyáznia kell magára, a Duchenne esetebében ugyanis egy törés végzetes lehet. Most nagycsoportos, szeptembertől pedig kezdi az iskolát. A szülők szerették volna, ha Marcell ugyanabba a piliscsabai iskolába járt volna, mint bátyja, Boti, ott azonban az emeleten vannak a tantermek, ezért egy másik környékbeli intézmény mellett döntöttek. Addig viszont még a nyár is az intenzív gyűjtésről fog szólni, a cél ugyanis egy külföldön elérhető génterápia, aminek az ára 1,3 milliárd forint. Jelenleg ez az egyetlen lehetőség, ami képes lassítani a betegség lefolyását. A szülők nemrég útjára indítottak egy kampányt "Egy vagyok a 130.000-ből" címszó alatt.

A kezdeményezés lényege, hogyha 130.000 ember felajánlja egy bevásárlása árát, azaz 10.000 forintot, akkor Marcell meg tudja kapni a génterápiát, ami jelenleg az egyetlen esély a gyógyulásra. Egy kisfiúnak, Ádinnak már sikerült, Dalmáék pedig reménykednek, hogy ők lehetnek a következőek.

Ha te is segítenél a kisfiúnak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra, a Lépjünk Együtt Marcellért alapítványon, vagy a licitcsoporton keresztül megteheted.