„Már sosem lesz semmi olyan, mint a diagnózis előtt” - Az 5 éves Duchenne-es kisfiú már sejti, hogy kerekesszékbe kerülhet

Alig várta az 5 éves Beni, hogy a téli szünetben hazalátogassanak szüleivel Magyarországra. A Duchenne-szindrómás kisfiú ugyanis pár hónapja Belgiumban él. A Jézuskától Mancsőrjáratos játékokat kért, a szünidő fénypontja pedig a nagymamákkal és a barátokkal való találkozás volt.

Szerző: Metropol

Létrehozva: 2025.12.28. 20:00

mentsük meg benit duchenne szindrómás beni belgium kerekesszék

Idén szeptemberben az 5 éves Micskó Benjámin és családja élete fenekestül felfordult. A Duchenne-szindrómás kisfiút ugyanis beválasztották egy belga kísérleti projektbe, ahol a tudósok a genetikai eredetű izomsorvadás ellenszerét kutatják. Az állandó ingázás Belgium és Debrecen között azonban nagyon megviselte a Micskó családot, ezért bár soha nem tervezték elhagyni Magyarországot, végül búcsút vettek az otthonuktól. A Duchenne-féle izomdisztrófia versenyfutás az idővel. Megfelelő kezelés nélkül a betegek 10 éves korukra kerekesszékbe kerülhetnek, átlag életkoruk pedig mindössze 26 év. A remény azonban él, hátha egy nap a tudomány megtalálja a Duchenne ellenszerét – és ki tudja, talán épp ez a kísérlet lesz az áttörés.

A Duchenne-szindrómás kisfiú nagyon szereti a Mancs őrjárat mesét, idén karácsonyra ilyen játékokat kért a Jézuskától
Fotó: Mentsük meg Benit Facebook oldala

Anya kilopja Benit az autóba

Amikor nyár végén a család költözködni kezdett, Beni nagyon megijedt, azt hitte örök búcsút kell venni a mamáktól és az ovis barátoktól és már soha többé nem látogatnak haza. Aztán eljött az őszi szünet, Benit pedig hatalmas öröm érte, hiszen szüleivel hazautaztak.

Az utazás előtti éjjel odasúgtam Beninek, hogy »aludj el gyorsan, anya majd hajnalban kilop az autóba«. Beni alapvetően nagyon jó alvó, alig bírom reggelente kiráncigálni az ágyból, azon a hajnalon azonban magától kipattant a szeme, a nyakamba csimpaszkodott és izgatottan kérdezte: akkor most lopsz ki az autóba, anya?

– mesélte lapunknak Beni édesanyja, Boglárka.

Így indult tehát a hosszú, 16-17 órás autóút. Most, hogy a téli szünet elején a család újra útra kelt, Beni már ismerte a menetet, de ugyanolyan izgalommal vágott neki a nagy utazásnak, már számolta vissza a napokat.

„Egy lelkileg nehezebb időszakon vagyunk túl”

Boglárka mesélt arról is, hogy az elmúlt időszak nehezebb volt lelkileg. A legutóbbi magyarországi látogatás után ugyanis nehéz volt visszarázódni a belgiumi életbe, amit bár nagyon szeretnek, mégis magányos. Aztán Boglárka rájött, hogy van még valami, ami a nyugtalanságát okozza.

December 13-án volt két éve, hogy lesújtott ránk a Duchenne-átok. Előtte már napok óta éreztem, hogy valami nagyon nem jó. Úgy éreztem semmihez nincs erőm, csak aludtam volna éjjel-nappal, mindenem fájt. Aztán rájöttem, hogy két évvel ezelőtt ez volt az az időszak, amikor az életünk összeomlott. Már sosem lesz semmi olyan, mint a diagnózis előtt

– mondta Boglárka.

Beni szüleivel és kiskutyájukkal, Bonnie-val
Fotó: Mentsük meg Benit Facebook oldala

A Duchenne-szindrómás kisfiút nagyon szeretik az óvodában

Beni szeptemberben már Belgiumban kezdte meg az óvodát. Bár szülei mindent megtesznek azért, hogy kisfiúk ne kerüljön kerekesszékbe, rendszeresen tornáztatják, járnak vele úszni, sőt lovagolni is, a Duchenne-nél sajnos ez is megtörténhet. Erről szülei még nem beszélnek kisfiúkkal, de érdekes, hogy Beni 5 éves létére mégis mennyire reálisan látja a helyzetét.

Múltkor, amikor mentünk érte és beült a kocsiba, akkor elkezdte mondani, hogy »anya tudod, hogy van egy garázs az óvodában? Ott vannak a kerekesszékek és mondták, hogy nekem is van ott, mert tudják, hogy szokott fájni a lábam, meg hogy járunk a kórházba.« A kerekesszékről, meg a betegség komolyságáról mi nem beszélgetünk vele, úgyhogy teljesen le is fagytam. Megkérdeztem tőle, hogy kivel beszélgetett erről. Kinézett az ablakon és ezt mondta: »semmi, semmi«. Ekkor jöttem rá, hogy biztos, hogy foglalkoztatja ez az egész, de csak annyit oszt meg belőle, amit ő is elbír, illetve amit mi is elbírunk, mert a gyerekek nyilván a szülőt is féltik és inkább nem kérdeznek olyat, ami kellemetlen anyáéknak

– idézte fel a jelenetet Boglárka.

Duchenne-es Beni — Beni a gyógytorna és az úszás mellett elkezdett lovagolni, szülei szerint a kisfiú nagyon tehetséges, a lovaglás pedig jót tesz neki testileg-lelkileg egyaránt
Fotó: Mentsük meg Benit Facebook oldala

Az óvoda, ami egyben iskola is, ugyanis egy olyan speciális intézmény, ahova más, mozgásukban korlátozott kisgyerekek is járnak. A szülők épp azért választották ezt az intézményt, hogy ne azt tapasztalja a kisfiúk, hogy ő a leggyengébb, aki mindenben lemarad, hanem azt lássa, hogy az egy normális dolog, hogy vannak, akik így élnek. Beni nagyon jól beilleszkedett a csoportba, van egy magyar óvónénije is, de a többiekkel is nagyon jól kijön.

Hétfőnként utoljára szoktunk megérkezni az oviba, amikor a többiek már a tornateremben ülnek. Amíg Beni az ajtótól hozzájuk odaér, végig hangosan tapsolnak és ismételgetik, hogy »Benjamen, Benjamen!« Nagyon édesek, ahogy várják. Fantasztikus, ahogy ő ott meg tudja élni az ovis, meg majd az iskolás éveit, ezt nagyon jó látni

– tette hozzá az édesanya.

Éppen ezért vetődött fel a gondolat, hogy ha véget is ér a kísérleti projekt (ami elvileg 5 éven át tart), Benit már nem rángatnák ki szülei a megszokott közegéből. Addigra megtanul franciául, egy magyar iskolában lemaradással indulna. „Számolnunk kell azzal, hogy mi már soha nem költözünk haza” – mondta Boglárka. Ráadásul bár Beni nagyon szeret utazni, a hosszú, közel 20 órás utak nagyon megviselik a kisfiú szervezetét. Utána többet fájlalja a lábát és többet lábujjhegyezik.

Mivel azt még nem lehet biztosan tudni, hogy a kísérlet hoz-e bármilyen áttörést, ezért a család jelenleg is gyűjt egy speciális génterápiára, ami jelenleg az egyetlen biztos mód, hogy lassítsák a betegség lefolyását. Ha segítenél a családnak, hogy Beni megkaphassa a génterápiát, még mielőtt túl késő lesz, akkor a Mentsük meg Benit Alapítványon keresztül megteheted.