"Még mindig nem hiszem el, hogy ez velünk történik" – génterápia nélkül évek alatt kerekesszékbe kerülhet a kis Alex

A Csévharaszton élő Alexnél négy hónapos korában diagnosztizálták a betegséget. Az orvosok szerint a nagyon ritka genetikai betegség hatására a gyermek izmai leépülnek, és kerekesszékbe kényszerül. A Duchenne-szindrómában szenvedő gyermekek csak ritkán élik meg a 25 éves kort. A betegséget gyógyítani nem lehet csak egy nagyon költséges kezeléssel lehet késleltetni. Az Elevidys génterápia, ami az Egyesült Államokban és Dubajban érhető el, és 1,3 milliárd forintba kerül. A család megpróbálkozik a lehetetlennel, és gyűjtésbe kezdett, hogy a emberek jóindulatában bízva előteremtsék ezt a hatalmas összeget.

– mondja az édesanya, aki mindent megtesz gyermeke gyógyulásáért.

Alexnak még van esélye

 – folytatja az Simon Barbara a gyermek édesanya, akinek hozzáteszi, hogy a mosolygós kis kisfiúnál még ránézésre nyoma sincs a betegségének. Az ő esetében ugyanis még szerencsére időben négy hónapos korában egy orvosi vizsgálat során diagnosztizálták a betegséget. A legtöbb gyermeknél 3-5 éves korban szoktak a betegség tünetei látványosan jelentkezni, ilyenkor már nehezükre esik a járás, a lépcsőzés és a felállás.

Szülei nem törődtek bele gyermekük leépülésébe. Minden vágyuk az, hogy ne kerüljön tolókocsiba, lélegeztető gépre, és a szívizmai se adják fel a szolgálatot. Az orvostudomány szerint egyetlen gyógymód létezik a Duchenne-betegek számára, ami életüket akár 50-60 éves korukig meghosszabbíthatja, ez a génterápia, amit csak Amerikában és Dubaiban végeznek el. Szülei gyermekük gyógyulására alapítványt hoztak létre, és bíznak benne, hogy sikerül időben összegyűjteniük az óriási összeget.

Ha szeretnél segíteni, akkor a családdal ITT tudod felvenni a kapcsolatot.