
Óbudán beköltöztek egy kocsiba a csövesek - megszólalt a rendőrség
A család csak a rendőrök unszolására hagyta el a kocsit.
A 4 és fél éves Sági Dominik Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú így versenyt fut az idővel, hiszen a szörnyű kór azon dolgozik, hogy folyamatosan építse le az izomzatát. Bár a kisfiú még szinte teljesen tünetmentes, sajnos ez nem marad örökre így. Az alattomos betegség, a Duchenne-szindróma bármikor elveheti a járást, a mozgást Sági Dominiktól.
A Duchenne-szindróma egy alattomos betegség, ami folyamatosan építi le a beteg izmait, kezdve a lábakkal, kezekkel, majd később a légzőizmokat és a szívizmokat is megtámadja, amíg be nem következik a legrosszabb. A végzetes kór visszafordíthatatlan. Sági Dominik is ebben a szörnyű betegségben szenved, és bár most még szinte tünetmentes, a 4 és fél éves kisfiú 10 éves korára akár kerekesszékbe is kényszerülhet. Egyetlen esélye egy 1,3 milliárdos génterápia, ami megállítja a szervezetében végbemenő folyamatot, megmentve az életét.
Sági Judit, Dominik édesanyja folyamatosan beszámol kisfia állapotáról Dominik Facebook-oldalán. A képekről és videókról azonban hiába köszön vissza ránk Dominik mosolygó arca és ügyes mozgása, mindezt elveheti tőle a betegség, amiben szenved. Édesanyja nemrég egy különleges videót osztott meg az oldalon, amin az látható, hogy Dominik milyen ügyesen tornázik egy kültéri taposógépen. Most még képes erre, az izomsorvadás azonban ezt is elveheti tőle.
Sokszor merül fel a kérdés, milyen segédeszközre, fejlesztésre van már szüksége Dominiknak. Örömmel mondhatom, hogy még semmi ilyesmire. De azt nem tudom, meddig lesz ennyire jó állapotban, mert itt jön a DE. Mert hiába tünetmentes szinte teljesen, a betegség egyértelműen látszik a vérképén, a CK-enzim értéke nagyon magas, a hiba ott van a génjében, ki kell javítani. Különben az állapota biztosan romlani fog, sajnos itt nincs kivétel
– fogalmazott Sági Judit. A hibás gén kijavítására viszont egyedül a méregdrága génterápia képes, amire Dominik családja is gőzerővel gyűjt. Ebben segítségükre van több jótékonysági esemény és licit is, de folyamatosan számítanak az emberek jóindulatára. Hiszen nem kérdés, Dominik életét meg kell menteni!
Talán kimondva az összeget elképzelhetetlen, hogy lehetséges összegyűjteni 1,3 milliárd forintot. Viszont Kneifel Ádinéknak ez már sikerült. Az embereknek, cégeknek és végül egy anonim jótevőnek hála összegyűlt a csillagászati összeg a kisfiú számára, így tavaly nyáron ő már megkaphatta a génterápiát, első magyar duchenne-es kisfiúként. Most ugyanez a harc vár Dominikékra is, mielőtt nagyobb lenne a baj, az idő pedig egyre csak fogy. Hiszen, ahogy múlnak az évek, az izmok egyre csak sorvadnak és bár Dominik most még szinte tünetmentes, a betegség jelei bármikor jelentkezhet, tízéves korára pedig akár kerekesszékbe is kerülhet. Mindezt csak a génterápia tudja megállítani, ami állapotmegőrzést ígér, így fontos, hogy mielőbb megkaphassa az angyali kisfiú.
A család csak a rendőrök unszolására hagyta el a kocsit.
Angyalhaj csoki: mindent a szemnek, mindent a szájnak!
Az orvosok nem vették észre a kicsi rendellenességét.
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre