Vissza kell térnie Dubajba Duchenne-es Ádinnak

A 4 éves Ádin Duchenne-szindrómában szenved, ami azt jelenti, hogy folyamatosan sorvadnak az izmai, ami azt eredményezi, hogy végül kerekesszékbe kerül. Legalábbis így volt ez, amíg a Duchenne-es Ádin tavaly nyáron meg nem kapta a génterápiát. Bár a kezelés már megvolt, most ismét vissza kell térniük Dubajba.



Megosztás
Szerző: K. D. R.
Létrehozva: 2025.02.11.
Duchenne család kontroll Kneifel Ádin segítség

Már több mint fél éve annak, hogy a Duchenne-es Ádin megkapta a számára életmentő génterápiát. A kezelés csillagászati összegű volt, több mint 1 milliárd forintba került, aminek kifizetésében egy anonim jótevő segített a Kneifel családnak. Azóta Ádin folyamatosan fejlődik, egyre erősebb és ügyesebb. Most azonban újabb kiadás merült fel a család életében, ami nem más, mint a kontroll Dubajban, ahová évente ki szeretnék juttatni Ádint.

Duchenne-es Ádin
Duchenne-es Ádin még adó 1%-ot nem tud fogadni, de sorstársait segíthetjük  Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Visszatér Dubajba Duchenne-es Ádin és családja

Ádin alapítványa egyelőre nem fogadhat adó 1% felajánlásokat, hiszen a törvény szerint december 31-ig kell 2 lezárt évnek lennie, Ádin alapítványa pedig január 20-án lett 2 éves. Épp ezért a család arra kéri az embereket, hogy Ádin más sorstársát támogassák, ha tehetik, hiszen nekik most nagyobb szükségük van a segítségre. Bár adófelajánlást nem fogadhatnak, az alapítványt anyagilag, más úton továbbra is lehet támogatni. Most kiderült, nagyon drága Ádin éves kontrollja, de a szükséges összeget idén még ki tudja fizetni a család.

Jövőre viszont számítunk rátok, mert szeretnénk, ha minden évben kijuthatnánk Dubajba kontrollvizsgálatra az orvosunkhoz. Most már készülünk az utazásra, lassan esedékes lesz, de nem gondoltuk, hogy ennyire költséges a kontroll

– írta Ádin édesanyja az alapítvány közösségi oldalán. A család célja, hogy Ádint folyamatosan, minden évben ki tudják vinni kontrollra, hogy a szükséges vizsgálatokat megejthessék.

Ádin
A szülők célja, hogy minden évben eljussanak kisfiukkal Dubajba a szükséges kontrollra  Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Ádinnak semmi sem lehetetlen

A 4 éves Kneifel Ádin igazi kis hős, aki első magyar Duchenne-szindrómás kisfiúként megkaphatta a génterápiát Dubajban. Az idei cél a Kneifel családnak így már az, hogy Duchenne-es Ádin erősödjön és fejlődjön. Az eredmény pedig már szemmel látható, az elmúlt fél évben is rengeteget változott és ügyesedett a kisfiú mozgása.

Nagyon büszkék vagyunk Ádinra. Mindig nagyon várja, hogy megdicsérjük és egy-egy jó teljesítménykor tapsoljunk neki. Annyira aranyos, amikor mondja a feladatok végén, hogy »ügyes voltam«

– hangsúlyozta az édesanya, Krucsó Anikó, aki tavaly ilyenkor még álmában sem gondolta volna, hogy céljuk teljesül és Ádin lehet az első magyar Duchenne-szindrómás kisfiú, aki megkapja a génterápiát

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás