„Hatalmas kő gördült le a lelkünkről” – Ádin zöld utat kapott a génterápiára, már biztos, hogy megkaphatja a kezelést

A Duchenne-szindrómás kisfiú már Dubajban van családjával, ahol hamarosan megkaphatja a génterápiát. Számára ez azt jelenti, hogy az izmai nem fognak tovább sorvadni, és esélyt kap egy teljes, boldog felnőttkorra.



Megosztás
Szerző: Kis Dalma Róza
Létrehozva: 2024.07.08.
Módosítva: 2024.07.08.
Dubaj család Ádin duchenne génterápia

A Kneifel család már egy éve gyűjt a csillagászati összegű kezelésre, amire végül egy titkos jótevőnek hála gyűlt össze a pénz. Az elmúlt egy év tele volt izgalommal és munkával, hogy izomsorvadásos betegségben szenvedő kisfiuk, Ádin híre eljusson minél több emberhez, aki támogatja őt. Az álom teljesült, a pénz összegyűlt a dubaji kezelésre, egy utolsó vizsgálat azonban még hátra volt.

Ádin már Dubajban tölti napjait, ahol hamarosan a génterápiát is megkaphatja  Fotó: Facebook/Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

„Nagyon stresszes volt erre az eredményre várni”

Az antitestvizsgálatot a génterápia előtt csinálják meg a gyerekeken, így ennek eredményétől függött, hogy Ádin valóban megkaphatja-e a számára életmentő kezelést. Most azonban megérkezett a jó hír: Ádin antitestvizsgálatának eredménye negatív lett, a kisfiú így már biztos, hogy megkaphatja a génterápiát.

Hosszú idő után tegnap éreztünk először megkönnyebbülést. Hatalmas kő gördült le a lelkünkről, ugyanis megérkezett az antitestvizsgálat eredménye. Természetesen arról van papírunk, hogy a Duchenne-szindrómán belül Ádinnak olyan exonhibája van, ami alkalmas erre a génterápiára, de az antitestvizsgálatot csak a génterápia előtt csinálják meg. Mondhatni a célegyenesben ezen múlik, hogy megkaphatja-e a génterápiát. Nagyon stresszes volt erre az eredményre várni, de szerencsére negatív lett, Ádin zöld utat kapott a génterápiára

– írta boldogan Ádin oldalán az édesanya, Krucsó Anikó. A család nagyon hálás mindenkinek, aki lehetővé tette kisfiuk számára a génterápiát.

„Köszönjük nektek, hogy esélyt adtatok Ádinnak a gyógyulásra. Köszönjük, hogy velünk vagytok” – hálálkodott az édesanya.

Ádin nagymamája is kiutazott Dubajba, ami nagy segítség a családnak – Fotó: Facebook/Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

„Nagyon figyelek rá, hogy Ádin ne kapjon el semmit”

A család jelenleg Dubajban várja a génterápiát, de azt még nem tudják, hogy pontosan mikor kaphatja meg Ádin. Addig is azonban nagyon fontos, hogy a hároméves kisfiú ne kapjon el semmit, így főleg csak a kórház és a szállás között közlekednek.

Mivel többségben főleg »bezárva« töltjük a napokat, hogy Ádin ne kapjon el semmit, így a nagy meleg is bírható itt Dubajban. Az orvosunk annyit kért, hogy ne vigyük már Ádint közösségbe, de mi annyira féltjük Őt, hogy jelenleg a szálláson töltjük a napokat. Csak a kórház és a szállás között mozgunk. Nagy szerencsénk van, hogy Ádin nagymamája kiutazott velünk, mert az erős klíma miatt Ádint még boltba se visszük. Be kell valljam, nagyon nem könnyű helyzet, de bízunk benne, hogy ezzel az elővigyázatossággal nem kell a szállásfoglalásunkat meghosszabbítani 

– mesélt a kint töltött hétköznapokról Anikó, aki el sem hiszi, hogy már itt tarthatnak Ádinnal, pedig egy éve még elérhetetlennek tűnt a milliárdos összegbe kerülő génterápia. 

 

Top hírek









Hírlevél-feliratkozás