Figyelmeztetnek a szakértők: komoly kockázatot jelent a túl kevés alvás
A következmények túlmutatnak a másnapi rossz közérzeten.
„Szinte ki sem látszódott” - Geri, aki súlyos betegséggel küzd, imádta a nagy havazást
Hatalmas élmény volt a Duchenne-szindrómában szenvedő gyermek számára az első igazi téli kaland. Geri most látott először ekkora havat, és minden percét élvezte a szabadban töltött pillanatoknak.
Versenyt versenyt futnak az idővel Kovács Geri szülei. A gyermek súlyos genetikai eredetű betegséggel küzd, ami az izomsejtjeit fokozatosan leépíti. A költséges génterápia az egyetlen gyógymód, amivel meg lehet állítani ezt a folyamatot.
Négy hónapos volt a gyermekem, mikor egy orvosi vizsgálat során fény derült rá, hogy Duchenne-szindrómában szenved. Szerencsére nála még időben diagnosztizálták a betegséget, de fontos, hogy a lehető legkorábban részt vehessen a génterápián
– mondja az édesanya Kovács-Baltás Daniella, aki hozzáteszi, hogy kisfia most öt és fél éves, és még csak csekély mértékben kezdődött meg az izmainak a leépülése.
Geri ha időben megkaphatja a kezelést, akkor még teljes életet élhet
A gyermekem szerencsére még jól van. A betegség tünetei közül még csak az izomgyengeség jelentkezett. A vádlija megvastagodott, és a szaladgálást és a lépcsőzést nehezen bírja
– folytatja az édesanya, aki hozzáteszi, hogy mindent megtesznek azért, hogy Geri a sorstársaihoz hasonlóan tíz éves korára ne kerüljön kerekesszékbe, hanem teljes életet élhessen. Ezért szinte minden nap jár fejlesztésekre és évente négyszer a Budai gyermekkorházban rehabilitáción vesz részt. Az igazi nagy áttörést azonban a génterápia jelentené, amit az Egyesült Államokban, és Dubajban tudnának elvégezni, és az ára meghaladja az egymilliárd forintot.
Életében először látott havat Geri
Megpróbálkoztunk a lehetetlennel. Elhatároztuk, hogy összegyűjtjük ezt a hatalmas összeget. Ehhez minden segítség és felajánlás jól jön. Eddig még csak 141 millió forintnál tartunk, és nagyon rohan az idő, mert hat éves koráig jó lenne, ha megkapná a kezelést
- sóhajt fel aggódva Daniella, aki mindent megtesz gyermekéért. A télies időjárás miatt behavazódott az ország, amit ők ki is használtak.
Nálunk Szegeden is esett a hó. Geri életében ez volt az első nagyobb hó, és hatalmas élmény volt ez számára. Szinte ki sem látszódott úgy be volt öltöztetve, hogy meg ne fázzon. A szánkóra is tettünk egy plédet, és egy másik pokróccal be is takartuk
- zárja a beszélgetést az édesanya, aki hozzáteszi, hogy Gerinek a betegsége miatt a hideg a nagy ellensége. Ilyenkor az izmai összehúzódnak, bekeményednek és nagyon fája a lába. Ezért csak maximum tíz percet lehetett a szabad levegőn.
Ha támogatni szeretnéd Geri gyógyulását, akkor itt tudod felvenni a családdal a kapcsolatot: www.kovacsgeri.com.
A legfrissebb hírekért kövess minket az Metropol Google News oldalán is!
Top hírek
Tűzoltók lepték el a Baross utcát: kiderítettük mi történt
A tűzoltók az MVM munkatérsait várják a helyszínre.
Hóhelyzet: itt vannak a legfrissebb részletek
Ülésezett az operatív törzs, itt vannak a friss részletek.
Hírlevél-feliratkozás
Hírlevél-feliratkozás
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre