„Sok futballpálya méretű volt” – UFO-t látott a fiatal, azonnal megtért az ördögtől tartva
A Biblia szerint nincsenek más életformák a világűrben.
Duchenne-es kisfia betegsége miatt tudta meg Klaudia, hogy van még egy testvére
Klaudia nem könnyű utat járt be élete során, de ahogy ő fogalmaz, állja a sarat. Szüleitől korán elszakadt, egy ideig pedig a nagyszülei nevelték. Kisfia születése után másfél évig tartott a felhőtlen boldogság, akkor viszont jött a megrázó diagnózis: Duchenne-féle izomdisztrófia. Ez azt jelenti, hogy a kis Ádám izmai fokozatosan elsorvadnak. A kisfiú egyetlen esélye egy külföldön elérhető génterápia.
Ádám 2021. február 20-án született, Klaudia és Gábor első közös gyermekeként. A komlói kisfiúról kétéves korában derült ki, hogy egy olyan kegyetlen izomsorvadással él együtt, ami gyógyíthatatlan. A Duchenne-féle izomdisztrófia fokozatosan sorvasztja el az izmokat, míg 10 éves koruk körül a gyerekek kerekesszékbe, később pedig ágyhoz kötötten lélegeztetőgépre kerülnek. A Duchenne-es betegek átlag életkora 26 év. Létezik azonban egy amerikai génterápia, ami lassítja a betegség lefolyását, csakhogy ennek az ára 1,1 milliárd forint. Ahogy a mondás is tartja: aki időt nyer, életet nyer. Ádám szülei szeretnék biztosítani ezt a terápiát kisfiuknak, folyamatosan zajlanak ugyanis a kutatások, és ha minden jól megy, egy nap meg lehet a Duchenne-ellenszere is.
Fotó: Beküldött fotó
"Nekünk nincs 27 évünk"
Ádám szülei 2024. februárjában indították útjára a Legyél Ádám Reménye Alapítványt. Két év alatt 91 millió forint gyűlt össze, ami egy csodás összeg, a cél azonban még nagyon messze van.
Ha ebben az ütemben halad a gyűjtés, 27 évre lenne szükség a teljes összeg összegyűjtéséhez. Ennyi ideje azonban Ádámnak nincsen.
Klaudia aggódik, hogy kifutnak az időből, a gyerekek ugyanis csak addig kaphatják meg a génterápiát, amíg a járásképességük még egy bizonyos szint fölött marad. Márpedig az bármikor odaveszhet.
Most voltunk épp rehabilitáción és azért vagyok most még inkább kétségbe esve, mert találkoztam ott más Duchenne-es szülőkkel, olyanokkal, akiknek a fia egyik napról a másikra került kerekesszékbe
— meséli lapunknak Klaudia, majd azt is hozzáteszi, hogy a kicsi lábai egyre feszesebbek, az utóbbi időben ugyanis sokat nőttek a csontjai, de az izmai nem tudták tartani az ütemet, ezért Ádám mostanában lábujjhegyezik.
Fotó: Horváth Zoltán
Gombamérgezésre gyanakodtak, majd jött a lesújtó diagnózis: Duchenne-féle izomdisztrófia
Ádám másfél évesen gyomorrontást kapott, szülei azonnal kórházba siettek vele, mert gombamérgezésre gyanakodtak. A kórházban vért vettek tőle, az eredményei azonban aggasztóak voltak, ezért tovább küldték a kisfiút genetikai vizsgálatra. Ott született meg a diagnózis. Mivel ez egy genetikai eredetű betegség, ezért Ádám felmenőit is kivizsgálták. Bebizonyosodott, hogy Klaudia a hordozó, ekkor pedig történt egy nagyon érdekes dolog.
Tőlük 20-25 kilométerre lakik egy másik Duchenne-es kisfiú, akinek a mutációja nagyon hasonló Ádáméhoz. A szülők egy Duchenne-es találkozó alkalmával találkoztak egymással, rövidesen pedig kiderült, hogy az édesanyák valójában testvérek, de gyerekkorukban elszakították őket egymástól.
Ádám gyógyulásáért a helyi közösség is összefogott. Rendszeresen szervez gyűjtéseket a családnak a mohácsi Máltai Szeretetszolgálat, de volt már, hogy a helyi kézilabda csapat szurkolói rendeztek jótékonysági bált, vagy épp a kisfiú óvodája állt ki érte egy sütivásárral. Egy ilyen jótékonysági eseményen vált egyértelművé Klaudiának, hogy fia sokkal többet tud, mint ő gondolta volna.
Én sokáig semmit nem mondtam el neki a betegségéről, mert nem szerettem volna ráijeszteni, viszont rá kellett ébrednem, hogy sokkal többet tud, mint hittem. Volt egy olyan alkalom, amikor elmentünk egy jótékonysági rendezvényre, ahol kint volt neki az adománygyűjtő doboz. Egyszer csak megszólalt, hogy "anya, nézd, ott van az üvegem". Megkérdeztem tőle, hogy szerinte miért van ott az "üvege", mire mondta, hogy azért, mert kell neki egy drága gyógyszer, mert folyamatosan lábujjhegyen jár
— emlékezett vissza Ádám édesanyja, majd hozzátette, hogy azt még nem érti Ádám, hogy a rehabilitáción miért lát annyi kerekesszékes kisgyereket, de Klaudia szerint jól is van így.
Ádám most középső csoportos. Egy igazi örökmozgó kisfiú, aki imád legózni és játszóterezni. Másfél éve szteroidot is kap, ami némileg lassítja az állapotromlást, hatéves korától pedig édesanyja szeretné, ha Ádám szedhetné a Duvyzat névre keresztelt gyógyszert is.
- Ha te is segítenél, hogy Ádám meggyógyulhasson, akkor az alapítvány oldalán keresztül megteheted:
A legfrissebb hírekért kövess minket az Metropol Google News oldalán is!
Top hírek
Fellélegezhetnek a héten a pollenallergiások – ekkor durvulhat be újra a helyzet
Az esős időjárás megtette hatását.
A Facebook-kormányzás nem lehet sikeres – Gulyás Gergely összegzett az egy hete alakult kormányról
Tíz napja van megválasztott miniszterelnök és egy hete új kormány Magyarországon.
Hírlevél-feliratkozás
Hírlevél-feliratkozás
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre