„A jövője sötétebb, mint bárki gondolná” – Gyermekkori demencia emészti fel a kétéves kislányt
Ha nem kap segítséget, hamarosan elfelejt beszélni és járni.
Pillangószárny-bőrben született: az életéért küzdő férfi nem magát, hanem sorstársait akarja megmenteni
Csak pillangóbetegségként emlegetik azt a kegyetlen kórt, amely miatt egy 27 éves fiatalember bőre olyan sérülékeny, mint egy lepke szárnya. A beteg férfi tudja, hogy kevés ideje van hátra, de mielőtt elmegy, még egyszer utoljára harcba száll: el akarja érni, hogy az állam fizesse a betegek méregdrága kötszereit, amik nélkül az életük pokollá válik.
Képzeld el, hogy a legkisebb érintéstől is fájdalmas hólyagok lepik el a tested, a bőröd pedig egyszerűen leválik, mintha megnyúztak volna. Ezzel a szörnyűséggel küzd születése óta a most 27 éves ohiói Shane DiGiovanna. A betegség neve epidermolysis bullosa (EB), de a köznyelv csak pillangóbetegségnek hívja. A diagnózis legtöbbször halálos ítélet, a betegek pedig ritkán élik meg a felnőttkort.
Ezt a kórt sokszor úgy hívják: a legszörnyűbb betegség, amiről még soha nem hallottál
– mondta Shane, aki szerint az érintettek bőre valóban annyira törékeny, mint egy pillangó szárnya.
Vagyonokba kerül az életben maradás a pillangóbetegséggel küzdőknek
Shane nem egy átlagos huszonéves: diplomát szerzett, imádja a politikát, és most minden erejét arra használja, hogy megváltoztassa a törvényeket. A probléma ugyanis nemcsak a fájdalom, hanem a pénz is. Ahhoz, hogy a nyílt sebei ne fertőződjenek el, speciális kötszerekre van szüksége. Ezek nélkül Shane és sorstársai napjai meg vannak számlálva.
Minden egyes nap kőkemény sebkezeléssel telik, csak hogy elkerüljem a fertőzéseket és kezelni tudjam a fájdalmat. Ezek a kötszerek nem luxuscikkek, hanem a különbséget jelentik élet és halál között
– nyilatkozta exkluzívan a People-nek a fiatal férfi.
A gond csak az, hogy ezek a kötszerek havonta több millió forintnyi dollárba kerülnek, és a biztosítók sokszor egy fillért sem fizetnek utánuk. Családok mennek tönkre anyagilag, miközben a gyermekeik szenvedését nézik.
Törvényt neveznek el a hősről
Shane története eljutott a kongresszusig is. Greg Landsman képviselő annyira a szívére vette a fiú sorsát, hogy benyújtott egy törvényjavaslatot, amit stílszerűen Shane DiGiovanna-törvénynek neveztek el. A cél egyszerű: bizonyítani, hogy ha az állam fizeti a kötszereket, azzal hosszú távon spórol, mert a betegek nem kerülnek állandóan kórházba életveszélyes állapotban.
Ez nem politikáról szól, hanem az emberi méltóságról
– szögezte le Shane. „Azt akarjuk, hogy a hozzám hasonlóknak meglegyen az esélyük a méltó életre.”
Az utolsó harc a hospice-házban
Miközben Shane másokért harcol, a saját teste kezdi feladni a szolgálatot. Nemrég megrázó őszinteséggel vallott arról a közösségi oldalán, hogy állapota miatt hospice-ellátásra szorul: a belső szervei felmondták a szolgálatot, a veséi már alig működnek.
Huszonhét évesen én már öregnek számítok a súlyos EB-sek között. Az orvosok szerint három hónap és egy év között van hátra az életemből
– írta a posztjában.
Bár az ideje fogy, Shane nem kesereg. Azt mondja, csodálatos élete volt, és büszke mindarra, amit elért. Most már csak pihenni akar, és azokkal lenni, akiket szeret, tudva, hogy talán az ő neve alatt születik meg az a törvény, amely ezrek életét mentheti meg.
A legfrissebb hírekért kövess minket az Metropol Google News oldalán is!
Top hírek
Orbán Viktor Esztergomban: Ha ukránbarát kormányt választunk, akkor a magyarok pénze is Ukrajnába megy
Mutatjuk, miről beszélt a kormányfő.
Összefogott a két űrkutató cég, hogy megmentsenek minket a veszélyes aszteroidáktól
A Földet rengeteg veszély fenyegeti az űrből.
Hírlevél-feliratkozás
Hírlevél-feliratkozás
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre