Pillangószárny-bőrben született: az életéért küzdő férfi nem magát, hanem sorstársait akarja megmenteni

Képzeld el, hogy a legkisebb érintéstől is fájdalmas hólyagok lepik el a tested, a bőröd pedig egyszerűen leválik, mintha megnyúztak volna. Ezzel a szörnyűséggel küzd születése óta a most 27 éves ohiói Shane DiGiovanna. A betegség neve epidermolysis bullosa (EB), de a köznyelv csak pillangóbetegségnek hívja. A diagnózis legtöbbször halálos ítélet, a betegek pedig ritkán élik meg a felnőttkort.

– mondta Shane, aki szerint az érintettek bőre valóban annyira törékeny, mint egy pillangó szárnya.

Vagyonokba kerül az életben maradás a pillangóbetegséggel küzdőknek

Shane nem egy átlagos huszonéves: diplomát szerzett, imádja a politikát, és most minden erejét arra használja, hogy megváltoztassa a törvényeket. A probléma ugyanis nemcsak a fájdalom, hanem a pénz is. Ahhoz, hogy a nyílt sebei ne fertőződjenek el, speciális kötszerekre van szüksége. Ezek nélkül Shane és sorstársai napjai meg vannak számlálva.

– nyilatkozta exkluzívan a People-nek a fiatal férfi.

A gond csak az, hogy ezek a kötszerek havonta több millió forintnyi dollárba kerülnek, és a biztosítók sokszor egy fillért sem fizetnek utánuk. Családok mennek tönkre anyagilag, miközben a gyermekeik szenvedését nézik.

Törvényt neveznek el a hősről

Shane története eljutott a kongresszusig is. Greg Landsman képviselő annyira a szívére vette a fiú sorsát, hogy benyújtott egy törvényjavaslatot, amit stílszerűen Shane DiGiovanna-törvénynek neveztek el. A cél egyszerű: bizonyítani, hogy ha az állam fizeti a kötszereket, azzal hosszú távon spórol, mert a betegek nem kerülnek állandóan kórházba életveszélyes állapotban.

 – szögezte le Shane. „Azt akarjuk, hogy a hozzám hasonlóknak meglegyen az esélyük a méltó életre.”

Az utolsó harc a hospice-házban

Miközben Shane másokért harcol, a saját teste kezdi feladni a szolgálatot. Nemrég megrázó őszinteséggel vallott arról a közösségi oldalán, hogy állapota miatt hospice-ellátásra szorul: a belső szervei felmondták a szolgálatot, a veséi már alig működnek.

– írta a posztjában.

Bár az ideje fogy, Shane nem kesereg. Azt mondja, csodálatos élete volt, és büszke mindarra, amit elért. Most már csak pihenni akar, és azokkal lenni, akiket szeret, tudva, hogy talán az ő neve alatt születik meg az a törvény, amely ezrek életét mentheti meg.