„A teste lassan börtönné válik” – Sokkoló diagnózist kaptak az 5 hónapos kislány szülei, már csak a csoda segíthet

A szülők világa összeomlott, amikor kiderült: öthónapos kislányuk egy ritka, kegyetlen kórral küzd, amely két éves kora előtt végezhet vele. A reményt egy 1,8 millió dolláros kezelés jelentette. Ami ezután történt, arra senki nem számított.



Megosztás
Szerző: Metropol
Létrehozva: 2026.03.26. 10:30
gerincvelői izomsorvadás betegség kislány

A kis Ginny pontosan olyan, mint bármelyik más csecsemő: csillogó szemmel figyeli a világot, és széles mosollyal üdvözli, ha ismerős arcot lát. A felszín alatt azonban egy láthatatlan gyilkos emészti a szervezetét. A kislánynál gerincvelői izomsorvadást (SMA 1) diagnosztizáltak, egy ritka genetikai rendellenességet, amely miatt a teste napról napra veszíti el az erejét.

A kis Ginnynek esélye nyílt a gyógyulásra a gerincvelői izomsorvadás elleni méregdrága kezeléssel
A kis Ginnynek esélye nyílt a gyógyulásra a gerincvelői izomsorvadás elleni méregdrága kezeléssel Fotó: Unsplash.com – Képünk illusztráció

A gerincvelői izomsorvadás kegyetlen tünetei

A baj első jeleit egy éber gondozó vette észre a bölcsődében. Míg a többi baba ebben a korban már büszkén tartja a fejét, Ginnynek ez nem ment. Az anya, Jenny Mak, fájdalmas emlékeket idézett fel:

Éber volt és mindenre reagált, mint bármelyik kortársa. De a teste nem úgy mozgott. A lábai alig moccantak.

Bár az orvosok eleinte nyugtatgatták a családot, 2026 januárjában felgyorsultak az események. Egy tüdőgyulladás után Ginny kórházba került, ahol a szakértők végül kimondták a lesújtó diagnózist.

540 millió forint az élet ára

A kislány betegsége, az SMA 1-es típusa a legagresszívabb. Kezelés nélkül az érintett gyerekek tüdeje és nyelési képessége fokozatosan leáll, és többségük nem éri meg a második születésnapját. Létezik egy megváltó erejű génterápia, a Zolgensma, ám az ára csillagászati: 1,8 millió dollár, azaz több mint 540 millió forint.

A családnak nem volt ennyi pénze, ezért végső elkeseredésükben a nyilvánossághoz fordultak. Március 12-én indították el a gyűjtést, és ami ezután következett, az minden várakozásukat felülmúlta –írja a People.

Megtörtént a lehetetlen

Alig kilenc nap alatt, március 21-ére a teljes összeg összegyűlt. Vadidegenek ezrei fogtak össze, hogy megmentsék a kislány életét. A szülők zokogva mondtak köszönetet a támogatóknak:

Mélyen megérintett minket az a kedvesség és nagylelkűség, amit mutattatok. Minden egyes adomány és megosztás közelebb vitte Ginnyt az életben maradáshoz. Ezt sosem fogjuk tudni elégszer megköszönni.

A kislány kezelése heteken belül elkezdődhet. A szülők most arra koncentrálnak, hogy Ginny a lehető legjobb állapotban legyen a beavatkozásig, amely esélyt ad neki arra, hogy ne csak nézze a világot, hanem felnőve meg is hódítsa azt.

 









Google News
A legfrissebb hírekért kövess minket az Metropol Google News oldalán is!

Top hírek





Hírlevél-feliratkozás

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.