SMA Zente: a nulláról indul újra az ország kedvenc kis hőse, mutatjuk, hogy miért

Hét év, 183 ezer követő, megszámlálhatatlan üzenet és rengeteg barát, majd egyetlen kattintással mindent elvettek. SMA Zente családja most mégsem adja fel.

Szerző: Metropol

Létrehozva: 2025.12.29. 17:35

sma Zolgensma követőtábora sma zente betegség

SMA Zente nevét mindenki ismeri Magyarországon. Ő volt az első magyar kisgyermek, aki megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensma génterápiát. Ezzel pedig megnyílt az út más SMA-ban szenvedő gyermekek előtt is.

A kezelés ára akkoriban felfoghatatlan volt: 700 millió forint. A diagnózis – a gerincvelő eredetű izomsorvadás – halálos ítéletnek tűnt. A szülők pedig egyik napról a másikra szembekerültek azzal a gondolattal, hogy elveszíthetik a gyermeküket.

A közösségi média azonban csodát tett. Az ország megmozdult. Ismeretlenek adakoztak, megosztottak, drukkoltak. És a lehetetlen megtörtént: összegyűlt az összeg. 2019-ben Zente a Bethesda Gyermekkórház falai között megkapta a génterápiát.

Azóta pedig minden apró mozdulat győzelem lett. Zente labdázik, verset mond, csicsereg megállás nélkül, és tavaly már az első osztályt is elkezdte. Fejlődése sok sorstárs család számára lett iránytű és remény. Ugyanakkor akik drukkoltak neki, segítettek pénzt gyűjteni és adakoztak, követték a fejlődését is a közösségi oldalon.

Éppen ezért volt különösen fájdalmas, amikor nyáron, ahogy korábban a Bors is is megírta, online csalók nemcsak Zente oldalát, hanem édesanyja közösségi fiókját is célba vették. Más SMA-s gyermekek szülei figyelmeztették az adakozókat: legyenek óvatosak, mert a csalók egyre gátlástalanabbak.

Hét év története. Hét év küzdelem, fejlődés, apró csodák és hatalmas győzelmek. Ez mind ott volt azon a Facebook-oldalon, amelyet az ország lélegzetvisszafojtva követett, figyelemmel kísérték Györök Zente életét. Ezt az oldalt ismeretlenek feltörték, addigra már 183 ezer ember követte a kis hős történetét a közösségi oldalon.

Zente édesanyja most elszánt posztban jelentette be: a nulláról kell újrakezdeniük.

Sokadik próbálkozás után sikerült feltörni az oldalt. Felfüggesztették, majd a Meta protokoll szerint eljutottunk odáig, hogy legalább már látható. De belépni továbbra sem engednek, így tavasz óta nem tudtam új bejegyzést írni

– írta az édesanya, aki minden hivatalos utat végigjárt a Meta rendszerében. Hiába.

Annyi minden történt Zente életében tavasz óta! Akit továbbra is érdekel a fejlődése, fejlesztése, iskolai élete, hobbija és a véget nem érő csicsergése, itt hírt kaphat róla

– írta az édesanya az új oldalon, amit ide kattintva követhetsz be.

Ez az oldal nem csak posztok gyűjteménye. Ez egy közösség újrakezdése. Bizonyíték arra, hogy amit egyszer szeretetből építettek fel, azt nem lehet végleg elvenni

- magyarázza az édesanya.

SMA Zente esete minden beteg gyereknek reményt ad

Györök Zente neve mára egyet jelent a reménnyel, de az indulás nem volt könnyű. A baranyai kisfiú 2018-ban született az SMA legsúlyosabb, 1-es típusú formájával, amely kezelés nélkül kegyetlen gyorsasággal leépíti a babák izomzatát: a légzést, nyelést, mozgást is lehetetlenné téve, gyakran korai halálhoz vezetve. Az akkor még csupán kísérleti fázisban lévő, brutálisan drága Zolgensma-kezelés jelentette az egyetlen esélyt. Az akkori ára 700 millió forint volt, ami elérhetetlennek tűnt.

De valami megmozdult. 2019-ben egész Magyarország összefogott: szülők, hírességek, iskolák, sportklubok és névtelen adakozók álltak Zente mellé. Csodával határos módon összegyűlt a pénz, és 2019. október 29-én a Bethesda kórházban Zente lett az első magyar gyermek, aki megkapta a világ legdrágább génkezelését. Miatta tanulta meg a hazai orvosi csapat a különleges beavatkozás menetét és azóta már több kisgyermek is esélyt kapott az életre. Ma már az eljárást a megfelelő feltételek fennállása esetén finanszírozza a társadalombiztosító.

Zente azóta is igazi harcos. A kisfiú nemcsak túlélte a betegséget, de hihetetlen fejlődésen ment keresztül: megtanult beszélni, enni, játszani, sőt járókerettel sétál, bottal egyre ügyesebben közlekedik, lépcsőzni is képes. Anyukája rendszeresen beszámol a közösségi oldalakon a mérföldkövekről, és tízezrek követik a kisfiú kalandjait, edzéseit, örömeit.

Az újszülöttkori SMA szűrés azóta ingyenes lett Magyarországon: