Így kezdi az utolsó ovis évet SMA-s Zsombor, akinek a gyógyulásáért egy ország fogott össze

SMA-s Zsombornak elkezdődött az utolsó éve az óvodában. Ez a hétköznapi kis történet talán máshol nem lenne hír, de Zsombor esetében mindennek különös súlya van. Ő ugyanis azok közé a gyermekek közé tartozik, akik a világ legdrágább gyógyszerével, a Zolgensmával kaptak új esélyt az életre.

Az édesanya posztjából megtudhatjuk: Zsombi, aki korábban attól is kiborult, ha a keze koszos lett, most önként és boldogan ült bele a homokozóba. Homokos lett, piszkos lett, mégis mosolygott. Hazafelé pedig így fogalmazott:

A Bethesda Gyermekkórházban zajlott le a kezelés: Zsombor volt a 11. kis beteg, akin alkalmazták a génterápiát. Európából ide, a budapesti református kórházba hozzák az SMA-s gyerekeket, mert itt van a legtöbb tapasztalat a gyógyszer beadásában.

SMA-s Zsombornak a génterápia adott új esélyt

Zsombor a harmadik magyar gyermek Zente és Levente után, majd Noel és Olivér mellett az ötödik magyar kisgyermek, aki megkapta a Zolgensmát. Mindannyiuk története országos összefogást indított el: az emberek közösen, adakozással gyűjtötték össze a kezelések horribilis költségét.

Amikor 2019-ben 700 millió forintot sikerült összegyűjteni az SMA-s Zentének, az egész ország megismerte ezt a ritka, izomsorvadással járó betegséget. Azóta a közösségi összefogás szimbólumává vált a Zolgensma: minden egyes gyermek gyógyulása közös siker, minden mosoly közös ajándék.  Magyarországon 2022 óta az újszülöttek kötelező szűrőprogramjának a része az SMA vizsgálat. Sőt, az SMA-s babák számára ma már hazánkban is elérhető az államilag finanszírozott terápiák, köztük a Zolgensma is. 

Zsombor története azóta is folytatódik. A génterápia után folyamatos fejlesztések, gyógytorna és újabb kis lépések kísérik az életét. Édesanyja rendszeresen beszámol róla, és mindig elmondja: hálás mindazoknak, akik segítettek, akik hittek benne, és akik hozzájárultak ahhoz, hogy fia ma már úgy üljön a homokozóba, mint bármelyik másik óvodás.

Megtudtuk: lassan másfél éve nem volt szükség se nyálszívásra , se köhögtetésre.