Nem tudott ugrálni a kisfiú, szörnyű diagnózist közöltek a családjával

Egy kisfiúnál életveszélyes izombetegséget diagnosztizáltak, miután szülei rájöttek, hogy nem tud ugrálni. Édesanyja elárulta, eleinte azzal nyugtatták, ez csak egy kis fejlődési lemaradás, és nincs ok az aggodalomra. Így aztán sokként érte őket a későbbi diagnózis…

Sokként érte a családot a lesújtó diagnózis

A hétéves Kairo Barrancót 2024 szeptemberében Duchenne-féle izomdisztrófiával (DMD), egy ritka, progresszív, izomsorvadással járó betegséggel diagnosztizálták. Szülei, a 42 éves Tarnia Richardson és a 45 éves Marcus Barranco, már kétéves korában észrevették, hogy nehezen tud ugrani, de eleinte csak azt hitték, bizonytalan. Viszont amikor iskolába került, rájöttek, hogy motoros képességei elmaradnak osztálytársaiétól, így felkeresték orvosukat.

Mostanra már kerekesszékbe kényszerül a kisfiú, amikor hosszabb távokat kell megtennie. A dél-yorkshire-i Sheffieldből származó család most 20 000 fontot (9 millió forintot) próbál összegyűjteni, hogy otthonukat könnyebben hozzáférhetővé tegyék Kairo számára, akinek a mozgásképessége folyamatosan romlik.

– magyarázta az édesanyja.

Tarnia először akkor kért tanácsot, amikor a karantén alatt online lehetett konzultálni a védőnővel, aki megnyugtatta a családot, hogy valószínűleg csak egy kicsit le van maradva a fejlődésben, és nincs miért aggódni. Viszont miután a kisfiú iskolába ment, a tanárai aggódni kezdtek, így levelet írtak a szülőknek, akiket végül 2024 áprilisában a sheffieldi Northern General Hospital járóbeteg-rendelőjébe küldött az orvos a kisfiúval.

A szakemberek először diszpraxiára gyanakodtak,  a vizsgálatok azonban hamar igazolták az DMD diagnózisát.

– mondta Tarnia.

A szülők most mindent megtesznek, hogy kisfiuk a lehető legaktívabb maradjon a betegség ellenére is. Édesanyja elárulta, hogy a legtöbb dolgot hozzá kellett alakítani, de még így is előfordulnak, hogy vannak rosszabb napjai.

Kairo most szteroidokat szed, hogy lassítsák nála az izomdegenerációt, de a DMD-ben szenvedők ennek ellenére is jellemzően 8 és 12 éves koruk között hanyatlást kezdenek tapasztalni. Mivel a kisfiú idén lesz nyolcéves, Tarnia és Marcus egy új háló- és fürdőszobát próbálnak építeni számára.

A diagnózis nemcsak Kairo, hanem a családja életére komoly hatással volt. Édesanyja kevesebbet dolgozik, hogy rugalmasabban tudjon gondoskodni a kisfiáról, és elvihesse őt a gyakori kórházi vizsgálatokra. Szerencsére a család rengeteg támogatást kapott a sheffield-i gyermekkórház fantasztikus személyzetétől, illetve csatlakoztak más DMD-vel küzdő családok Facebook-csoportjaihoz – írta a Mirror.