Apa és fia megfázás tüneteivel feküdtek le aludni - de soha többé nem ébredtek fel

Amber Selvey családanya bátorságot gyűjtött, hogy beszéljen tragédiájáról, és felhívja mások figyelmét, miután ugyanazzal a ritka betegséggel veszítette el a férjét és a fiát, miután megfázással és köhögéssel feküdtek le aludni.

Csak egy megfázásnak tűnt, de tragédiával végződött

A 47 éves Jason 2017-ben vesztette életét, és tragikus módon hat évvel később a 24 éves Danielt is gyászolnia kellett a családnak. Mindkét férfi megfázással és köhögéssel feküdt le, de szívmegállást szenvedtek egy genetikai szívbetegség miatt. Az ötgyermekes anya, akinek két másik gyermeke is ugyanazzal a szindrómával él, elmondta:

„Amikor a férjem elhunyt, óriási sokk volt, teljesen váratlan. Amikor valaki alapvetően egészséges, nem tapasztal problémát, az nem az, amire az ember számít az életben.”

Jason úgy feküdt le, mintha csak egy enyhe betegsége lenne, de reggel, amikor felébredt, nem lélegzett rendesen, és már nem tudtak segíteni rajta. Amber Selvey szerint a gyermekeiről való gondoskodás adta meg neki az erőt, hogy tovább éljen, és visszatérjen munkájához. 2021-ben azonban Daniel is szívmegállást szenvedett, de édesanyja képes volt újraéleszteni. Két évvel később azonban álmában halt meg. 

Jason és Daniel Alagille-szindrómában szenvedtek, ami gyakran észrevétlen marad. Jason csak azután lett diagnosztizálva, hogy megszületett Daniel, az első gyermekük. Az orvosok észrevették, hogy Danielnek szívproblémája van, és ugyanaz a rendellenesség érintette a következő gyermeküket is.

Amber ragaszkodott a genetikai vizsgálathoz, amely kimutatta az Alagille-szindrómát. A betegség fő tünetei a szívproblémák és a szűk epevezetékek, amelyek májproblémákhoz vezetnek. 

„A férjem nem tudta, hogy beteg, amíg a gyerekeket nem vizsgálták meg.”

Az Alagille-szindróma jelei gyermekeknél változatosak lehetnek, mivel a betegség több testtájat is érint. Törékeny csontokat, vitaminhiányt, csontnövekedési problémákat és hallási nehézségeket okozhat. A rendellenességgel élő fiataloknak gyakran széles homloka és keskeny, hegyes álluk van - számolt be róla a Mirror.