„Hirtelen lebénult a lábam - az orvosok ritka betegséget diagnosztizáltak”

A 35 éves Victoria Johnston élete teljesen felfordult, miután elvesztette az lábai érzékelését, majd összeesett a munkahelyén. Mire kiderült a ritka betegsége, addigra közel három év telt el.

Szerző: Metropol

Létrehozva: 2026.01.06.

ritka betegség betegség diagnózis

Victoria Johnston világa akkor borult fel, amikor összeesett és lebénult egy ritka betegség miatt, amelyet kezdetben tévesen sclerosis multiplexnek diagnosztizáltak. A 35 éves nő hónapokon át vizsgálatok sorozatát állta ki, hogy kiderítsék állapota okát, végül pedig krónikus gyulladásos demyelinizáló polyneuropathia diagnózist kapott, egy ritka, progresszív autoimmun rendellenességet.

Három év után tudta meg, hogy ritka betegségben szenved Fotó: Képünk illusztráció: Unsplash

Ritka betegség bénította le a kétgyermekes édesanyát

2022 áprilisának végén kiléptem az ajtón a munkahelyemen, és a lábaim egyszerűen összecsuklottak. Nem tudtam mozogni. Ideiglenesen lebénultam. Körülbelül fél óráig tartott, de a jobb lábam érzékelését soha nem nyertem vissza teljesen. Kimentem az ajtón, és a földre zuhantam

A Milton Keynes-i, kétgyermekes édesanya elmondta, hogy a diagnózis azonnal alapjaiban változtatta meg családja életét. Fel kellett adnia sikeres takarító vállalkozását, amelyet partnere mellett működtetett, aki hirtelen teljes munkaidős gondozóként vált felelőssé érte és gyermekeikért. A teljes diagnózis közel három évvel a baleset után érkezett meg.

Victoria bevallása szerint egy része azt kívánta, bárcsak ismertebb és hatékonyabban kezelhető sclerosis multiplexet (SM) diagnosztizálták volna nála, amelyet az orvosok kezdetben feltételeztek, tekintettel a valós betegség ritkaságára. Victoria elmondta, hogy a diagnózisa után semmilyen információt nem kapott a betegségről, így teljesen partnere segítségére szorult a mindennapi teendőkben.

Ez egy progresszív betegség, egyszerűen felzabálja a testedet

- mondta Victoria.

A diagnózist követően Victoria rendszeres felülvizsgálatra lett beütemezve, az orvosok pedig immunterápiás kezelést terveztek. Azonban júniusban visszaesett, ami tovább rontotta állapotát, és egyes napokon elviselhetetlen fájdalmat okozott.

A ritka betegséggel diagnosztizáltak harmada véglegesen lebénul, ha a kór felismerése után kap kezelést. A betegek többsége tíz éven belül kerekesszékbe kerül kezelés nélkül - számolt be róla a Mirror.

Gyászolom azt az életet, amire számítottam. Ez az egyéniség, a szabadság, a munkám elvesztése. Most 35 vagyok, 32 voltam a diagnózisom idején. Terveztük, hogy a gyerekek nagyobbak lesznek, utazunk. Most minden napot úgy veszek, ahogy jön. Ez szinte a gyász feldolgozásának elfogadása. Már a kezelés megszerzése is küzdelem volt. Az életünket úgy alakítottuk, hogy illeszkedjen hozzám. A partneremnek is fel kellett adnia a munkát. Néha bűntudatom van, de nagyon büszke vagyok a gyerekeimre, egyszerűen csak alkalmazkodtak

- mondta az édesanya.