„Az utunk idáig nem volt egyszerű” – SMA Lili, aki imádja az állatokat, eljutott a Nyíregyházi Állatparkba!

SMA LIli nap mint nap bizonyítja, hogy a kitartás és a szeretet csodákra képes: élete tele van apró győzelmekkel. Az SMA árnyékából kilépve ma már fejlődik, óvodába jár, és erejével példát mutat mindenkinek. Most az állatkertbe is eljutott, mutatjuk a részleteket!

Szerző: Metropol

Létrehozva: 2026.04.30. 20:00

szívszorító történet szívszorító üzenet SMA betegség SMA Lili

Óriási öröm, meghatottság és igazi családi kaland: egy régi álom vált valóra, amikor SMA Lili végre eljutott a Nyíregyházi Állatparkba. A születésnapjára kapott ajándék belépőből felejthetetlen nap született, ahol oroszlánok, pingvinek és medvék között járták végig a kislány kedvenc állatait. A mosoly azonban nem volt felhőtlen – a család mindennapjait egy szívszorító kis történet is árnyalja.

SMA Lili elképesztő szeretettel csodálkozott rá az állatvilágra (Fotó: olvasói)

„Az élet ettől teljes” – SMA Lili állatkerti kirándulása

Lilit csecsemőkorában diagnosztizálták gerincvelői izomsorvadással (SMA 1-es típus), egy súlyos, ritka betegséggel, amely kezelés nélkül az izmok fokozatos gyengüléséhez vezet. A fordulópont 2021-ben jött el, amikor Magyarországon elsőként, egyedi méltányossági alapon megkaphatta a világ egyik legdrágább génterápiáját, a Zolgensmát a Semmelweis Egyetem II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika falai között, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő finanszírozásával.

Amikor megkapta a kezelést, még csak reméltük, hogy lesz jövője. Ma már nem csak reméljük… látjuk, ahogy mindennap küzd érte. Ez a legnagyobb ajándék, amit szülő kaphat

– mesélte Somogyiné Miskolci Éva, SMA Lili édesanyja.

A család élete azonban nemcsak a nagy küzdelmekről, hanem apró, megható mindennapokról is szól. Nemrég például sikerült eljutniuk az állatkertbe, mivel Lili azt kapta születésnapjára.

Lili születésnapjára kapott ajándékba belépőt a Nyíregyházi Állatparkba kedves barátainktól, és nemrég végre el is jutottunk oda. Rengeteg csodás állatot láttunk, sokat nevettünk és egy kicsit kiszakadtunk a hétköznapokból. Lili kedvencei természetesen most sem maradhattak ki, nézte folyamatosan a térképet, és mindegyiket fel kellett keresnünk

– osztotta meg élményét Éva.

Egy másik, meglepő hír, hogy Liliéknek kiscicáik születtek, azonban csak egy maradt életben. Lilike nagyon ügyesen gondozza, mindennap segít őket megetetni cumisüvegből.

Nagyon nehéz volt elveszíteni a kicsiket… de ez az egyetlen kis túlélő lett Lili szíve csücske. Mindennap ő eteti cumisüvegből, figyel rá, simogatja. Olyan szeretettel fordul felé, hogy az embernek összeszorul a szíve

– tette hozzá az édesanya.

A nehézségek ellenére Lili fejlődése folyamatos, és minden apró mozdulat újabb győzelem. A kislány rengeteg fejlesztésen vesz részt, kitartó munkával és elképesztő akaraterővel lépdel előre a saját kis útján. Az idei év pedig egy újabb mérföldkövet hozott: Lili már óvodás lett, ami hatalmas lépés az életében, és új élményekkel, barátságokkal gazdagítja a mindennapjait.

A család korábban hatalmas összefogással indított gyűjtést a kezelésére, ezt azonban leállították, miután 2021. június 8-án állami támogatással megkaphatta a Zolgensma génterápiát. Ez nemcsak fordulópontot jelentett, hanem egy új reményteli fejezet kezdetét is. Bár a gyűjtés lezárult, az alapítvány továbbra is működik: az itt beérkező támogatásokat Lili fejlesztéseire, terápiáira és a szükséges segédeszközök beszerzésére fordítják, hogy a kislány a lehető legjobb esélyekkel haladhasson tovább.

Az utunk idáig nem volt egyszerű, és még sok van előttünk. Ha visszagondolok arra a kisbabára, aki alig tudott mozdulni, és ránézek most… csak hálát érzek. Megtanultuk, hogy az élet nem attól teljes, hogy könnyű, hanem attól, hogy együtt küzdünk

– zárta gondolatait Éva, SMA Lili édesanyja.

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón!