Újabb összefogás indult egy SMA-s gyermekért

Lilinek is a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára van szüksége a teljes élethez.

Létrehozva: 2021.02.21.

Zsombor, Zente, Levente és Noel után most Lilinek is megpróbálják közösségi összefogással összegyűjteni a kezelésre való összeget. Lili 2020. májusában született, két hónapos korában tűnt fel a szüleinek, hogy nem emeli fel a fejét. Amikor az otthoni torna és a hason fekvés sem segített, a szülők neurológushoz fordultak – írja a Ripost.

„Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben volt a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom.„ – írta a Facebookra Somogyiné Miskolci Éva, a kis Lili édesanyja.

Az orvosok ismertették velük a kétféle kezelési módszert, a Spinrazát és a Zolgensmát. Mivel a Spinraza nem egyszeri kezelés, 4 havonta ismételni kell és lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be, a szülőknek egyértelmű volt, hogy küzdeniük kell a Zolgensmáért. A szülők beadták a kérvényt a génterápiára, de a kislány állapota miatt szükséges volt egy Spinraza kezelés elvégzése.

https://www.facebook.com/lilikesma1/photos/a.112252964236374/112252790903058/

„Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk. Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető.” – írja Éva. „Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül„ – magyarázza az édesanya a sietség okát.