„Talán lehet végre egy szép nyarunk” – Ebben reménykedik most SMA Zsombi családja

Az SMA egy gerincvelői izomsorvadás, amely a végtagokban, a tüdőben, és a szívben is teljes leépülést okoz. Egy megoldás van rá, a világ legdrágább gyógyszere, vagyis a Zolgensma terápia, ami 730 millió forint, ezt gyűjtötték most össze Zsombiék.

„Tudtuk, hogy a január nehézkesebb lesz”

A december fantasztikus volt, nagy ütemben haladtunk a célunk felé – kezdte a Metropolnak Burinda-Szűcs Szabina, Zsombi édesanyja.

–Tudtuk, hogy a nagy kiköltekezések után a január egy picit nehézkesebb lesz, és bár karácsony után valóban lelassult a gyűjtést, a hitünk töretlen maradt. A napokban is voltak olyan utalások, amelyektől leesett az állunk, egyre több cég állt mellénk, az emberek pedig a járvány ellenére is megtalálták a módját a segítségnyújtásnak – mesélte az édesanya.

Minél hamarabb, annál jobb

A Zolgensma terápiát kétéves korig kaphatják meg az SMA-s gyerekek, de így azt remélik, hogy fiuk már tavasszal megkaphatja a kezelést.

–Reméljük, hogy márciusban már akár mehetnünk is a kórházba. Egyrészt Zsombinak így még nagyon jó esélyei vannak a gyógyulásra, másrészt talán lehet végre egy szép nyarunk. Olyan jó lenne, ha már úgy mennénk sétálni, hogy nem kell magunkkal vinni olyan gépeket, mint a nyálszívó vagy a köhögtető – mondta Szabina.

Zsombi a kezelés után még az apukájával sem találkozhat

Ha a kazincbarcikai család álma teljesül, és márciusban Zsombi valóban megkapja a kezelést, akkor nyárig egy három hónapos karantén vár rájuk, de ez már a jutalomjáték.

–A terápia után mindössze 3-4 napot kell kórházban tölteni, azonban a közelben kell maradni, hogy ha bármi baj van, húsz perc alatt beérjünk. Összesen három hónapot kell így, a külvilágtól elzárva tölteni, az első egy hónapban, még az apukája sem lehet velünk. Erre azért van szükség, mert ilyenkor a gyerekek immunrendszere nagyon legyengül, óvni kell őket mindentől. Bár nehezek lesznek ezek a hetek, azt kívánom, hogy bárcsak tartanánk már itt – tette hozzá Zsombi anyukája.

Csodálatosan fejlődik Zente

Másfél évvel ezelőtt Zentéért mozdult meg az egész ország. A kisfiú másfél évvel ezelőtt meg is kapta a kezelést, aminek köszönhetően egyre több mindenre képes. A most hároméves kisfiú nem rég egy óvodai farsangon bulizott, nem beszélve arról, hogy egyre ügyesebben beszél és már a mozgás is magabiztosabban megy neki.

https://www.facebook.com/photo/?fbid=271085937708493&set=pb.100044212667440.-2207520000..

Levente is jó úton halad

Zente után ismét megtörtént a csoda, és Levinek is összegyűlt a kezeléshez szükséges 730 millió Ft, ami rengeteget segített neki.

„A Zolgensma terápia után még hosszú út áll előttünk, sok torna vár még ránk. Már most is sok pozitív változást veszek észre, úgy látom és érzem, hogy ez az a plusz, ami Levinek nagyon kell. Jó úton haladunk a célunk eléréséhez” – írta Facebookon nem rég a kisfiú családja.