Csodák márpedig léteznek! Ezt hozza a Jézuska az SMA-s Zsombinak

A kazincbarcikai házaspárnak mindig is a karácsony volt az egyik kedvenc ünnepe. Kisfiuk születése óta azonban a dolgok megváltoztak, és bár most is szeretnék kiélvezni ezeket a napokat, úgy érzik, hogy a gyűjtés közepette ez szinte lehetetlen. Az SMA betegségnek három súlyossági formája létezik, melyeket a tünetek megjelenése, az elért mozgási képesség és a maximális élettartam alapján osztanak fel, Zsombi az SMA I-es típusú betegségben szenved. A tünetek általában már az első hónapokban jelentkeznek, a beteg nem képes önállóan felülni és kétéves kora előtt a légzőizmok bénulása következtében életét veszti. Az izomgyengeség elsősorban a végtagokat érinti, a mentális fejlődés normális.

-Tavaly a kisfiunk szívműtétjére vártunk, most pedig azon aggódnunk, hogy vajon összejön-e a pénz a génterápiára – kezdte a Metropolnak a 13 hónapos Zsombi anyukája, Szabina.

-Ettől függetlenül még mindig nem adtam fel a reményt, hogy összejön a 730 millió forint, és bízunk benne, hogy januárban már a kezelés körüli teendőkkel indíthatjuk az évet. Reméljük 2021-ben már békésebb karácsonyunk lesz– mondta az édesanya, aki a nehézségek ellenére is megtesz mindent, hogy egy kicsit szebbé varázsolja ezt az időszakot.

Zsombi a kedvencét eheti

- Nagyon szeretnék bejglit sütni, nem tudom, hogy lesz-e rá kapacitásom, de a hagyományos ünnepi menü semmiképp nem marad el. Töltöttkáposzta és hal kerül majd az asztalra, Zsombinak pedig a kedvenc ételével, sütőtökpürével kedveskedek. A fát mindig 23-án este díszítjük fel, viszont az ajándékokat csak 24-én bontjuk ki. Zsombinak idén ruhát, fejlesztős játékokat, és egy speciális fürdetőszéket hoz a Jézuska, hogy a nagy kádban is biztonságosan tudjon pancsolni.

Férje a legnagyobb támasza

Szabina és Józsi augusztus végén fogtak bele a gyűjtésbe, vagyis már jó pár hete, hónapja benne vannak ebben az őrült küzdelemben.

-Érzem, hogy lelkileg már fáradok, egyre gyakrabban van mélypontunk, de Jocóval mindig kihúzzuk egymást a gödörből. Bár minden energiánkat felemészti a gyűjtés, és szinte soha nem vagyunk kettesben, mégis hiszünk benne, hogy egyszer minden rendben lesz - tette hozzá az anyuka.

Minél hamarabb, annál jobb

Az SMA egy gerincvelői izomsorvadás, amely a végtagokban, a tüdőben, és a szívben is teljes leépülést okoz. Egy megoldás van rá, a Zolgensma terápia, ami a világ legdrágább kezelése, 730 millió forintba kerül. Zsombinak a kezelést legkésőbb októberben kell megkapnia, de minél hamarabb elkezdi a terápiát, annál nagyobb esélye van a gyógyulásra. A Zolgensma génterápia lényege, hogy egy vírust juttatnak be a szervezetbe, amely kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok elsorvadását.

Itt lehet segíteni Zsombinak

Országszerte rengetegen segítettek már Zsombinak, így eddig kereket 384 millió forint gyűlt össze. A családnak további 346 000 000 millió Ft-ra van még szüksége.

Szép jövőért Zsombornak Alapítvány

Számlaszám:

11734152-21916838

PAYPAL: www.paypal.me/helpzsombor