A NASA tudósa merész kijelentést tett - ezért nem vették még fel velünk a kapcsolatot az idegenek
Túl nagy kockázatot jelentünk az idegeneknek.
"Alex élete csak az emberek jóindulatán múlik" – versenyt fut az idővel a mosolygós kisfiú családja
Négy hónapos korában diagnosztizálták Ungár Alexnél a Duchenne-szindrómát. Ez a súlyos genetikai betegség az izmok leépülésével jár, melynek hatására később a gyermekek kerekesszékbe kényszerülnek, és csak ritkán élik meg a 25. születésnapjukat. A leépülési folyamatot, csak egy költséges terápiával lehet késleltetni. Alex szülei elhatározták, hogy bízva az emberek segítőkészségében, összegyűjtik a terápia árát, ami 1,3 milliárd forintba kerül.
Alex mosolygós kisfiú. Első ránézésre nyoma sincs a betegségének. Az ő esetében ugyanis még szerencsére időben, négy hónapos korában, egy orvosi vizsgálat során diagnosztizálták a betegséget.
A Duchenne-szindróma kezelésének egyetlen hatásos módja az Elevidys génterápia, ami az Egyesült Államokban és Dubajban érhető el. Az álmunk, hogy Alexnak normális gyermekkora legyen, ezért határoztuk el , hogy megkíséreljük a lehetetlent és összegyűjtjük ezt a hatalmas összeget.
– mondta el Simon Barbara, a gyermek édesanyja.
A Duchenne-szindróma tünetei a legtöbb esetben, a gyermekeknél 3-5 éves korban szoktak látványosan jelentkezni, amikor nehezükre esik a járás, a lépcsőzés és a felállás. Alex esetében egy elhúzódó sárgaság miatt kezdődtek a vizsgálatok. A májfunkciós értékei és CK-érték nagyon magas volt, ez tűnt fel egy lelkiismeretes orvosnak, aki tovább irányított a kicsit genetikai vizsgálatra.
Versenyt futnak az idővel Alex szülei
Nagy kihívás elé állította az élet Alex szüleit, akik elhatározták, hogy összegyűjtik a terápia árát, ami 1,3 milliárd forint.
Alex élete csak az emberek jóindulatán múlik. Egy célunk van: megadni neki az esélyt! Szeretnénk, ha a gyermekünk nem kerülne tolókocsiba, lélegeztetőgépre, és a szívizmok sem adnák fel a szolgálatot akkor, amikor életének szárnyalnia kellene. Az orvostudomány szerint egyetlen gyógymód létezik a Duchenne- betegek számára, ami életüket akár 50-60 éves korukig meghosszabbíthatja és az életminőségük sem romlik olyan mértékben. Ez a génterápia, ami csak Amerikában és Dubaiban elérhető.
– mondja bizakodóan a Csévharaszton élő édesanya, aki már alapítványt is létrehozott, hogy a most hét és fél hónapos gyermekének betegségével szembe tudjon szállni. A család számára a legfontosabb, hogy mindent megtegyenek gyermekükért, Alexért.
Ha segíteni szeretnél, itt tudod felvenni a kapcsolatot a családdal:
Együtt Ungár Alex Gyógyulásáért Alapítvány (19415581-1-13) Számlaszám (Magnet Bank) : 16200144-18566983 IBAN: HU27 1620 0144 1856 6983 0000
A legfrissebb hírekért kövess minket az Metropol Google News oldalán is!
Top hírek
Új kísérleti eljárás segítségével gyógyítottak térdízületi gyulladást
Nem kell sem műtét sem pedig maroknyi gyógyszer.
Teljes útzár lépett életbe: durva baleset történt Magyarországon
Aki csak teheti, kerülje el ezt az útszakaszt!
Hírlevél-feliratkozás
Hírlevél-feliratkozás
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre