Semmihez nem fogható tragédia Mezőkövesden: saját apja gázolta halálra a hétéves kislányt
Hiába próbálták megmenteni a gyermek életét, sajnos nem jártak sikerrel.
"Alex élete csak az emberek jóindulatán múlik" – versenyt fut az idővel a mosolygós kisfiú családja
Négy hónapos korában diagnosztizálták Ungár Alexnél a Duchenne-szindrómát. Ez a súlyos genetikai betegség az izmok leépülésével jár, melynek hatására később a gyermekek kerekesszékbe kényszerülnek, és csak ritkán élik meg a 25. születésnapjukat. A leépülési folyamatot, csak egy költséges terápiával lehet késleltetni. Alex szülei elhatározták, hogy bízva az emberek segítőkészségében, összegyűjtik a terápia árát, ami 1,3 milliárd forintba kerül.
Alex mosolygós kisfiú. Első ránézésre nyoma sincs a betegségének. Az ő esetében ugyanis még szerencsére időben, négy hónapos korában, egy orvosi vizsgálat során diagnosztizálták a betegséget.
A Duchenne-szindróma kezelésének egyetlen hatásos módja az Elevidys génterápia, ami az Egyesült Államokban és Dubajban érhető el. Az álmunk, hogy Alexnak normális gyermekkora legyen, ezért határoztuk el , hogy megkíséreljük a lehetetlent és összegyűjtjük ezt a hatalmas összeget.
– mondta el Simon Barbara, a gyermek édesanyja.
A Duchenne-szindróma tünetei a legtöbb esetben, a gyermekeknél 3-5 éves korban szoktak látványosan jelentkezni, amikor nehezükre esik a járás, a lépcsőzés és a felállás. Alex esetében egy elhúzódó sárgaság miatt kezdődtek a vizsgálatok. A májfunkciós értékei és CK-érték nagyon magas volt, ez tűnt fel egy lelkiismeretes orvosnak, aki tovább irányított a kicsit genetikai vizsgálatra.
Versenyt futnak az idővel Alex szülei
Nagy kihívás elé állította az élet Alex szüleit, akik elhatározták, hogy összegyűjtik a terápia árát, ami 1,3 milliárd forint.
Alex élete csak az emberek jóindulatán múlik. Egy célunk van: megadni neki az esélyt! Szeretnénk, ha a gyermekünk nem kerülne tolókocsiba, lélegeztetőgépre, és a szívizmok sem adnák fel a szolgálatot akkor, amikor életének szárnyalnia kellene. Az orvostudomány szerint egyetlen gyógymód létezik a Duchenne- betegek számára, ami életüket akár 50-60 éves korukig meghosszabbíthatja és az életminőségük sem romlik olyan mértékben. Ez a génterápia, ami csak Amerikában és Dubaiban elérhető.
– mondja bizakodóan a Csévharaszton élő édesanya, aki már alapítványt is létrehozott, hogy a most hét és fél hónapos gyermekének betegségével szembe tudjon szállni. A család számára a legfontosabb, hogy mindent megtegyenek gyermekükért, Alexért.
Ha segíteni szeretnél, itt tudod felvenni a kapcsolatot a családdal:
Együtt Ungár Alex Gyógyulásáért Alapítvány (19415581-1-13) Számlaszám (Magnet Bank) : 16200144-18566983 IBAN: HU27 1620 0144 1856 6983 0000
Top hírek
Felkavaró részletek láttak napvilágot, brutális kegyetlenséggel akart megszabadulni a férfi a riválisától
Több embert is felbérelt, hogy végezzenek a másik férfival.
Ismét elöntötte az eső a Fejér vármegyei települést, szinte csak csónakkal lehet közlekedni – videók a helyszínről
Az előző villámárvíz pusztítását alig néhány hete sikerült eltakarítani.
Gyanús e-mail terjed a Gmailen, figyelmeztetést adott ki a Google
origo.hu
Váratlan bejelentéssel sokkolt Hosszú Katinka, férjével együtt elhagyta az országot
metropol.hu
A nyilvános aktus után teherbe esett: Szétszedték a kommentelők Azahriah egykori partnerét
borsonline.hu
Itt a legfényesebb bizonyíték: ezért kutatták a németek és a franciák Orbán titkát
mandiner.hu
Megérkezett a nedves WC-papír riválisa, egyre többen erre cserélik a törlőkendőt
mindmegette.hu
Minden irányból támadás indult Magyarország ellen: húsz ország összefogva kezdett „keresztes hadjáratba”
mandiner.hu
Marco Rossinak üzent a magyar válogatottból kimaradt légiós
metropol.hu
Napi horoszkóp 2025. május 22.: nagy egymásra találást jelez a Mars és a Vénusz fényszöge
astronet.hu
Ismét elöntötte az eső a Fejér vármegyei települést, szinte csak csónakkal lehet közlekedni – videók a helyszínről
metropol.hu
Jön a Metallica Budapestre, vagy csak átverés az egész? Utánajártunk!
metropol.hu
Áll a forgalom Székesfehérváron, roncsok, ameddig a szem ellát
metropol.hu
Csak a gyerekekre tudunk most gondolni: kórházból jelentkezett be Tápai Szabina
metropol.huHírlevél-feliratkozás
Hírlevél-feliratkozás
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.