„Hatalmas küzdelem megy végbe a testében“ – A 3 éves Benji életét a Duchenne-féle izomsorvadás keseríti meg

Hatalmas segítségre van szüksége egy budapesti családnak, ugyanis kisfiukról, a hároméves Szabó-Vékey Benjáminról kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegség miatt a gyermek legrosszabb esetben akár 6 évesen tolószékbe kerülhet, és később az izomgyengeség a szív- és tüdőizmokat is eléri. Ebbe azonban nem hajlandóak belenyugodni a kisfiú szülei, ezért gyűjtésbe kezdtek, hogy ki tudják fizetni a több mint egymilliárd forintos génterápiát, aminek hatására Benji egy teljesebb életet élhet.

– részletezte a Csoda Csoportban a kisfiú édesanyja, Katalin.

Benjike egészséges terhességből született, születésekor nem is gondolták volna, hogy egy súlyos genetikai betegséget hordoz magában. A legnagyobb boldogságban teltek a család napjai, ám 3 hónapos korában egyszer csak belázasodott.

– részletezte.

Ezután hazamentek, hogy legyen idejük átgondolni a dolgokat. Végül egy másik kórházban csináltak egy genetikai vizsgálatot, ahol végül a második mutatta ki a Duchenne-féle izomsorvadást. Ekkor volt Benjike féléves.

A kisfiú küzd a Duchenne-féle izomsorvadás ellen 

– árulta el az édesanya.
Benji egy csodálatos gyermek, aki imád nevetni, bohóckodni és nagyon érdeklődő. Naponta ezer kérdéssel bombázza a szüleit. Minden érdekli, főleg a műszaki dolgok és a tudományok.

– tette hozzá.

Szerencsére a család nem zuhant magába, próbálnak pozitívak maradni, az első kétségbeesés után már próbálnak csak a jó dolgokra koncentrálni és amennyire lehet, nem foglalkozni ezzel a betegséggel és azzal, hogy milyen rossz dolgok történhetnek még a jövőben. 

– zárta gondolatait Katalin.