„Több százezer ember összefogásával sikerülhet” – A világ legdrágább gyógyszerére gyűjt a 4 éves Beni családja





A 4 éves debreceni kisfiú és családja versenyt fut az idővel. Beni ugyanis egy genetikai betegségben, Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Az egyetlen gyógyszer, ami megmenthetné az életét, 1,3 milliárd forintba kerül.



Megosztás
Szerző: IF
Létrehozva: 2024.04.11.
Módosítva: 2024.04.11.
Beni gyógyszer összefogás duchenne betegség

Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, a csupán 4 éves debreceni kisfiút hatalmas akadály elé állította az élet. Micskó Benjámin ugyanis egy szörnyű betegségben szenved, Duchenne-féle izomsorvadása van.  Ez akár azzal is járhat, hogy még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év. Szülei azonban nem adták fel a reményt, gyűjtésbe kezdtek, hogy ki tudják fizetni a világ egyik legdrágább gyógyszerét.

Rengeteg ember fogott össze a kisfiúért – Fotó: Facebook/Mentsük meg Benit

Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a fiának még kicsit ügyetlen a mozgása, sokat jár lábujjhegyen, és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják a fiát emiatt, ezért orvoshoz fordultak, hogy minél előbb javítsanak az állapotán. Végül december 13-án kiderült, hogy sokkal nagyobb a baj: Beninek Duchenne-féle izomsorvadása van, ami gyógyíthatatlan.

„A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás és a szteroid lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg” – mesélte el édesanyja, Boglárka.

A szülők próbáltak mindent kideríteni a betegségről. Kétségbeesve keresték a gyógymódot, hogy megmenthessék gyermekük életét.

Amióta kiderült a kisfiunk betegsége, csak a lehetőségeket kutatjuk, és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon, hiszen 1,3 milliárd forintba kerül

– folytatta, majd hozzátette: ők is tudják, hogy ez hatalmas összeg, de muszáj megpróbálniuk összegyűjteni a pénzt, ugyanis ha meg sem próbálnák, azt sosem bocsátanák meg maguknak.

Rengeteg ember tudomást szerzett a kisfiú állapotáról, és mindenki próbál segíteni, ahogy csak tud. Mi sem mutatná ezt jobban, minthogy 6 hét alatt a milliárdos összeg tíz százalékát, vagyis 124 millió forintot sikerült összegyűjteniük. Több kezdeményezés is indult a kisfiú megsegítésére. Többen jelezték azt is, hogy szeretnének különböző tárgyakat és szolgáltatásokat is felajánlani a kisfiú megsegítésére, így a család egy licitcsoportot is indított a Facebookon Mentsük meg Benit licitcsoport névvel.

Hihetetlen ez az összeg, és tényleg nagyon szépen köszönjük mindenkinek! 201 forint volt a legkisebb utalás, amit szintén nagyon köszönünk, mert a legkisebb is számít

– tette hozzá Beni édesapja, Krisztián.

A Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Gazdakörök Szövetsége is támogatni szeretné a mindig mosolygós kisfiút. Beni nagyapja ugyanis egykor falugazdász volt, ezért kötelességüknek érzik, hogy segítsenek egy gazdatársuk és egyben barátjuk unokájának.

„Ezt az összeget előteremteni egy család sem tudná, de több ezer, százezer ember összefogásával sikerülhet. Mentsük meg Benit attól, hogy 10 éves korára kerekesszékbe kerüljön, és cáfoljuk meg a betegség 26 éves átlagéletkorra vonatkozó statisztikáját! Sokan együtt tehetünk azért, hogy Beninek hosszú, szép élete legyen” – írták a bejegyzésükben.





 





Ezeket olvastad már?
Magyar Péter balhé közben azzal vádolt egy rendőrt, hogy az lefeküdt a feleségével, Varga Judittal

Magyar Péter balhé közben azzal vádolt egy rendőrt, hogy az lefeküdt a feleségével, Varga Judittal

„Valami megszállta” – Őrült módon próbálta eltünteti áldozatát a férfi

„Valami megszállta” – Őrült módon próbálta eltünteti áldozatát a férfi

Most jött: szörnyű tragédia történt a Gyáli úton

Most jött: szörnyű tragédia történt a Gyáli úton

49-szer mártotta bele a kést a férfi 10 közös gyermekük édesanyjába

49-szer mártotta bele a kést a férfi 10 közös gyermekük édesanyjába

Top hírek





Ezek is érdekelhetik



Hírlevél-feliratkozás