„Csak egy esélyt kérünk, hogy élhessen" – milliárdos génterápia menthetné meg az 5 éves Levi életét

Az idővel fut versenyt Lázár Levente és családja. A kisfiúról kétéves korában derült ki, hogy egy genetikai izomsorvadásos betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. Egyetlen esélye a teljes életre egy génterápia, de a családnak nincs rá pénze.



Megosztás
Szerző: Kis Dalma Róza
Létrehozva: 2024.07.15.
Lázár Levi duchenne beteg génterápia gyűjtés

Az ötéves Lázár Leviről pár nappal a második születésnapja után derült ki, hogy egy örökletes, súlyos genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Ez a betegség az izomsorvadás egy fajtája. Az ilyen betegek izmai az évek során folyamatosan elpusztulnak, beleértve a nyelőizmot, légzőizmokat és a szívizmot is, míg be nem következik a legrosszabb. 

20240619_levi_MK_MW_bulvar_02
Levi családja csak egy esélyt kér az emberektől, hogy a kisfiuk élhessen – Fotó: Máté Krisztián

„Anyaként nem adhatom fel, meg kell hogy mentsem őt"

Az ilyen betegek előbb-utóbb önállóan képtelenek lesznek járni, lélegezni, enni. A szívizomromlás 25 éves kor körül várható, és sajnos hirtelen korai halálhoz vezet a gyerekeknél. Az egyetlen módja az állapotromlás megállításának egy génterápia.

Nekünk az a célunk, hogy időt nyerjünk Levinek, ami számára csak a génterápiával lehetséges. Ez azonban egymilliárd forint körüli összegbe kerül, ami hihetetlen ár egy gyermek életéért. Mi viszont nem adhatjuk fel, folyamatosan próbálok lehetőséget keresni arra, hogyan menthetném meg, hogy tovább legyen velünk, tovább tudjuk őt szeretni

– nyilatkozta a Metropolnak Levi édesanyja, Barna Adrienn. A család országos gyűjtésbe kezdett, hogy elérjék a csillagászati összeget, több helyen is gyűjtődobozok vannak kihelyezve Levi javára, és jótékonysági eseményeket is szerveznek a kisfiúnak. Mindez azonban csak csepp a tengerben az óriási összeghez képest. 

„Nekünk, ha egy évvel tovább jár is Levi, az is egy csoda. Mint édesanya nem adhatom fel. Amíg élek, addig küzdeni fogok érte. Meg kell, hogy mentsem őt.”

20240619_levi_MK_MW_bulvar_04
Levi ugyanúgy imád játszani, mint más vele egyidős gyerekek, de az ő évei meg vannak számlálva – Fotó: Máté Krisztián

Már üvegvisszaváltással is segíthetünk Levin 

A januárban induló kötelező üvegvisszaváltási rendszer nem csak arra ad lehetőséget, hogy a kifizetett betétdíjat visszakapjuk az üveg-, műanyag- és fémpalackokért, de a jótékonykodásra is. Hiszen a flakononkénti 50 forintot felajánlhatjuk mások megsegítésére is, például Lázár Levi javára is. 

Ezzel a QR-kóddal a visszaváltás összege Levi alapítványának számlájára kerül. Ha egy család 200 flakont vált vissza, ami egy hónap alatt könnyen össze is gyűlik, akkor az 10 ezer forintot jelentene nekünk. Ennyi flakonnal 100 ezer ember össze tudná gyűjteni a kezelés árát, és Levi megmenekülne. Nagyon hálásak lennénk, ha ránk gondolnának az emberek, amikor az automatánál visszaváltják az üvegeket, de éttermek, büfék csatlakozását is várjuk a kezdeményezéshez

– részletezte Adrienn a Metropolnak, aki annak is nagyon örülne, ha országszerte több helyen kihelyeznének gyűjtőládát Levi javára, így nem tűnne olyan elérhetetlennek a szükséges összeg összegyűjtése. 

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás