„Mindig meghatódunk, mennyi ember próbál segíteni” – rendkívüli összeg gyűlt össze a 4 éves, izomsorvadásos Beni számára

Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, a 4 éves debreceni kisfiú és családja versenyt fut az idővel. Beni ugyanis egy ritka genetikai betegségben, Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Az egyetlen gyógyszer, ami megmenthetné az életét, 1,3 milliárd forintba kerül. A szülők azonban nem adták fel a reményt, gyűjtésbe kezdtek, hogy megmentsék kisfiuk életét. Bár még csak valamivel több mint két hónapja tart a gyűjtés, rengetegen segítettek a családnak.

Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a fiának még kicsit ügyetlen a mozgása, sokat jár lábujjhegyen, és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják a fiát emiatt, ezért orvoshoz fordultak, hogy minél előbb javítsanak az állapotán. Végül december 13-án kiderült, hogy sokkal nagyobb a baj: Beninek Duchenne-féle izomsorvadása van, ami gyógyíthatatlan.

„A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás és a szteroid lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg” – mesélte el édesanyja, Boglárka.

A szülők próbáltak mindent kideríteni a betegségről. Kétségbeesve keresték a gyógymódot, hogy megmenthessék gyermekük életét.

– folytatta.

A gyűjtésnek hamar híre ment, hála a Tündérkör Alapítványnak, akik már a kezdetekben felkarolták a családot. Rengeteg embert elvarázsolt a kisfiú és nagyon sokan a szívükön viselik a sorsát.

– mondta el a kisfiú édesanyja.

Több kreatív adománygyűjtő eseményt rendeztek, hogy felhívják az emberek figyelmét Beni betegségére.

– mondta el a kisfiú édesapja.

A hatalmas összefogásnak pedig meg is lett a gyümölcse, ugyanis a családnak kicsivel több, mint két hónap alatt sikerült összegyűjteni az összeg közel egynegyedét. Összesen 236 millió forintot adományoztak a segítők a kisfiúnak.

„Ez egy nagyon nagy összeg, főleg ennyi idő alatt, viszont az 1,3 milliárdnak még csak közel a negyedénél járunk. Úgyhogy továbbra is szeretnénk kérni az emberek segítségét” – tette hozzá az anyuka.