„Mindig meghatódunk, mennyi ember próbál segíteni” – rendkívüli összeg gyűlt össze a 4 éves, izomsorvadásos Beni számára

Két és fél hónap alatt 236 millió forint gyűlt össze a debreceni kisfiú gyógyulására. A gyógyszer, amire szüksége van, 1,3 milliárd forintba kerül.



Megosztás
Szerző: IF
Létrehozva: 2024.05.13.
duchenne kezelés család gyűjtés kisfiú

Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, a 4 éves debreceni kisfiú és családja versenyt fut az idővel. Beni ugyanis egy ritka genetikai betegségben, Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Az egyetlen gyógyszer, ami megmenthetné az életét, 1,3 milliárd forintba kerül. A szülők azonban nem adták fel a reményt, gyűjtésbe kezdtek, hogy megmentsék kisfiuk életét. Bár még csak valamivel több mint két hónapja tart a gyűjtés, rengetegen segítettek a családnak.

Rengeteg ember próbál segíteni a kisfiún Fotó: Facebook/Mentsük meg Benit

Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a fiának még kicsit ügyetlen a mozgása, sokat jár lábujjhegyen, és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják a fiát emiatt, ezért orvoshoz fordultak, hogy minél előbb javítsanak az állapotán. Végül december 13-án kiderült, hogy sokkal nagyobb a baj: Beninek Duchenne-féle izomsorvadása van, ami gyógyíthatatlan.

„A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás és a szteroid lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg” – mesélte el édesanyja, Boglárka.

A szülők próbáltak mindent kideríteni a betegségről. Kétségbeesve keresték a gyógymódot, hogy megmenthessék gyermekük életét.

Nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon, hiszen 1,3 milliárd forintba kerül

– folytatta.

A gyűjtésnek hamar híre ment, hála a Tündérkör Alapítványnak, akik már a kezdetekben felkarolták a családot. Rengeteg embert elvarázsolt a kisfiú és nagyon sokan a szívükön viselik a sorsát.

Fantasztikus érzés és mindig meghatódunk, hogy mennyi ember próbál segíteni. Ez tényleg csodálatos, hogy Benikét az ország gyermekeként emlegetik és mindenki a legkreatívabb módon próbál nekünk segíteni. Rengeteg szeretetet kapunk

– mondta el a kisfiú édesanyja.

Több kreatív adománygyűjtő eseményt rendeztek, hogy felhívják az emberek figyelmét Beni betegségére.

Február 27-én kezdtük el a gyűjtést. Az elmúlt időben elképesztő mennyiségű rendezvényen vettünk részt vagy inkább úgy mondanám, rendkívüli mennyiségű rendezvényt csináltak nekünk: a bokszgálákon keresztül, a divatbemutatókon át, a sütivásárokig. Egy egész nap kevés lenne, hogy felsoroljuk mennyi mindent tesznek értünk az emberek

– mondta el a kisfiú édesapja.

A hatalmas összefogásnak pedig meg is lett a gyümölcse, ugyanis a családnak kicsivel több, mint két hónap alatt sikerült összegyűjteni az összeg közel egynegyedét. Összesen 236 millió forintot adományoztak a segítők a kisfiúnak.

„Ez egy nagyon nagy összeg, főleg ennyi idő alatt, viszont az 1,3 milliárdnak még csak közel a negyedénél járunk. Úgyhogy továbbra is szeretnénk kérni az emberek segítségét” – tette hozzá az anyuka.

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás