„Betegsége ellenére is nagyon aktív kisfiú” – A 7 éves Peti Duchenne-féle izomsorvadással küzd

Lombfalvi Petitől 2017-ben, születése évében felfázás miatt vettek vért az orvosok. Ezután derült ki a kisfiúról, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, ami az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó betegség. A kór velejárója a fokozódó izomgyengeség, az izomelsorvadás, illetve az izomzat leépülése. Az Együtt Petiért Alapítvány által létrehozott gyűjtés Peti egyetlen esélye, hogy génterápiát kapjon, ez azonban csak külföldön lehetséges.

Együtt Peti Lépteiért Alapítvány gyűjtése nyomán

Gyűjtés indult Petiért – Együtt Peti Lépteiért Alapítvány – melyet családja szervezett. Lapunknak Peti anyukája, Hugyi Georgina nyilatkozott.

– beszélt gyermekéről az anyukája.

Peti egy nagyon eleven kisfiú, aki imádja a zenét – főleg a mulatóst –, imád játszani a kistesójával, illetve szeret állatok közelében lenni, amit családi gazdaságuk területén meg is tehet. 

Peti betegsége ellenére az élénksége és mozgékony természete miatt még jó állapotban van, azonban a Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő kisgyerekek 10-12 éves korukig elveszítik a járóképességüket. Peti betegsége következtében megkésett a járófejlődése, így kortársaihoz képest körülbelül két évvel le van maradva, így nehéz az iskola is számukra.

– tette hozzá Hugyi Georgina.

Rendszeresen járnak fejlesztésekre, ám ami igazán segíteni tudna Petinek, az a génterápia lenne. Ilyen génterápiát azonban sajnos csak Amerikában és Dubajban végeznek. Ráadásul nem elég kiutazni, a terápiát követő kezelések miatt a családnak 2-3 hónapot is kint kell tartózkodnia, ami magába foglalja a gyógytornára járás időszakát is.

Különböző programokkal segítenek Petinek

A gyűjtésben nagyon sokat segít a jánoshalmi közösség is, ahol él a család. A legutóbbi gyűjtésre április 5-én került sor, egy Jótékonysági Hangverseny keretében. Április 19-én, húsvét alkalmából pedig a Jánoshalmi főtéren lesz Nyuszi-futás, illetve séta keretén belül is támogathatjuk Peti gyógyulását.

Emellett több program is szervezés alatt áll, ilyen például a sütiverseny vagy egy újabb élményautózás is.

– tette hozzá Georgina.

Jelenleg több mint 6 millió forint gyűlt össze, azonban 1,3 milliárd forintba kerül a génterápia. A vidám és aktív Petinek még rengeteg támogatásra lenne szüksége, az anyukája szerint pedig nincsen lehetetlen, és a legfontosabb, hogy mindent megtegyenek Peti gyógyulásáért.

Ha szeretnéd támogatni Lombfalvi Peti gyógyulását, itt teheted meg!