„A mi lelkünk már mindent elbír“ – Rengetegen támadják a duchenne-es Beni családját

Ahogy arról már korábban beszámoltunk, a világ legdrágább génterápiájára gyűjt a 4 éves duchenne-es Beni családja. A család tavaly pont karácsony előtt kapta meg a szörnyű diagnózist. A Duchenne-féle izomsorvadásra egyelőre még nincsen gyógymód, így az ezzel a betegséggel élők átlagéletkora 26 év. Az 1,3 milliárd forintos amerikai kísérleti génterápia azonban meghosszabbíthatja a kisfiú életét. A szülők nap mint nap ezért harcolnak, ám így is akadnak olyanok, akik csalással vádolják őket. 

A gyűjtés kezdete óta a család rengeteg odafigyelést, törődést és szeretetet kapott. Sok segítőkész ember döntött úgy, segít a családon, hogy a kis Beni minél előbb megkaphassa az életmentő génkezelést, ugyanis az csak a meglévő izmait tudja megmenteni, újakat nem tud építeni. Ám a sok jó mellett rosszat is kapnak. Bármilyen meglepő, rengetegen támadják a családot.

– teregette ki lapjait a zaklatott édesanya.

Boglárka hozzátette, hogy szerinte senki nem úgy vállal gyereket, hogy van 1 milliárd forint megtakarítása, ha valami esetleg nem jól sülne el. Újra kiemelte, hogy nem azért „kéregetnek”, hogy komfortosabbá tegyék életüket, hanem mert szeretnék megmenteni Beni életét.

– folytatta.

Mindezek ellenére a család pozitívan csalódott az emberekben, legmerészebb álmukban sem gondolták volna, hogy fél év alatt már a hatalmas összeg felét sikerült összegyűjteni.

– részletezte.

A szülők reménykednek, hogy a duchenne-es Beninek minőségi élete lesz

– sorolta.

Az édesanya tisztában van vele, hogy lesznek dolgok, amiket a kisfia így sem fog tudni soha, ami a legtöbb ember számára alap. Sosem fog tudni ugróiskolázni, trambulinozni, küzdősportot űzni, hegyet mászni, nagyokat sétálni, focizni, kosárlabdázni, de még fogócskázni sem. 

– zárta gondolatait Boglárka.