„A remény él a szívünkben” – Idén nem ünnepelte a halloweent a 4 éves duchenne-es Beni

Bár a Micskó család mindent megtesz azért, hogy a betegség ne árnyékolja be a kisfiuk gyermekkorát, mégis néha bekúszik a szomorúság az életükbe. Idén nem volt náluk halloween, mert a kis Beni is jól tudja, a gyűjtés most a legfontosabb, hogy esélyt kapjon egy teljes életre.



Megosztás
Szerző: IF
Létrehozva: 2024.11.01.
család ünnepel duchenne halloween kisfiú

Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, szörnyű betegséggel küzd a 4 éves debreceni kisfiú. Micskó Benjámint tavaly karácsony előtt diagnosztizálták duchenne-szindrómával, a hír az egész családot megrázta. A gyermek szülei azonban nem adták fel a reményt, mindent megtettek azért, hogy találjanak egy gyógymódot, amivel segíthetnek gyermekükön. A kisfiú és szülei élete azóta a gyűjtés körül forog, ugyanis Beni egyetlen esélye a teljes életre egy amerikai génterápia, ami 1,3 milliárd forintba kerül. Így most elmaradt náluk a halloween...

Beni, Halloween
Idén elmaradt a halloween Beniéknél (Fotó: Facebook/Mentsük meg Benit)

Benit nagyon szorítja az idő, mivel a génterápia tényleg megmentheti az életét, ám izmot építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja. Mondhatni, egy ország fogott össze a kisfiúért, rengetegen rendeztek adománygyűjtő eseményt, hogy a család minél hamarabb elérje a célt. Ebben a szülőknek is nagy munkájuk van és sokkal kevesebb szabadideje marad, hiszen a gyűjtés rengeteg idejükbe, energiájukba kerül. A gyűjtés kezdete óta Beninek is feltűnt, hogy megváltozott az életük. Sokszor azt veszi észre, hogy míg más gyerek telefonosat játszik, ő játék közben is számlaszámot diktál vagy jótékonysági rendezvényeket szervez le, hiszen ezt látja a szüleitől is.

Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végignézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal.

– mondta el korábban az édesanya.

A kisfiú tavaly alig várta a halloweent (Fotó: Facebook/Mentsük meg Benit)

Korábban nagy bulival ünnepelték a halloweent

Tavaly ilyenkor a Micskó család élete első halloween-i buliját szervezte. A kisfiú is nagyon készült, élvezte a hangulatot és alig várta, hogy magára kaphassa vámpír jelmezét.

Tudjuk, elég megosztó ez az «ünnep». Azon kívül, hogy az elvesztett szeretteinkre emlékezünk ezekben a napokban, ezen az adott estén, ahogy az Oroszlánkirályban Szimba mondta: «Fittyet hányunk a halálra». Nem félünk tőle!

– írta bejegyzésében Beni anyukája.

Idén azonban ez az esemény elmaradt, a családnak ugyanis sok-sok más teendője volt és természetesen a hangulat sem olyan önfeledt, mint amilyen tavaly ilyenkor volt.

A remény él a szívünkben egy hosszú, boldog, minőségi életre… mert nem félünk, nem adjuk fel, együtt sikerül! Mindenkinek meghitt megemlékezést kívánunk! 

– zárta gondolatát az édesanya, Boglárka.

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás