„Elkezdhette" – jó hírek érkeztek a Duchenne-szindrómás kisfiúról, Ádinról

A génterápia után a szülők úgy érezték, hogy a Duchenne-szindrómás kisfiúnak még időre van szüksége. Most azonban a jó vérvételi eredményei miatt Ádin járhat már óvodába és más jó hírek is érkeztek.



Megosztás
Szerző: Kis Dalma Róza
Létrehozva: 2024.10.29.
Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány óvoda Ádin duchenne génterápia

Újabb jó hírek érkeztek Ádinról, a Duchenne-szindrómás debreceni kisfiúról, aki nyáron kaphatta meg az életmentő génterápiát. A kisfiú egyre erősebb lett, szülei azonban még úgy vélték, hogy időre van szüksége Ádinnak a megterhelő időszak után. Így Ádin nem kezdte meg egyből az óvodát, hogy erősödhessen és pihenhessen otthon. Most azonban remek hírekről számolt be az édesanya, Krucsó Anikó. Ádin mehet oviba. 

Ádin
Ádin elkezdhette az óvodát, ismét mehet közösségbe a kisfiú  Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

„Szuperek lettek Ádin vérvételi eredményei"

Ádin a vérvételi eredmények fényében újra mehet közösségbe. A kisfiú nehéz időszakon van túl: miután a szülőkben egy világ tört össze, hogy a kisfiuk Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved, azonnal elkezdtek a lehetőségeken gondolkodni. Ekkor jelent meg egy amerikai génterápia, ami állapotmegőrzést ígér az ilyen féle izomsorvadásos beteg gyerekeknek. A kezelés azonban méregdrága, Amerikában 1,3 milliárd forint, de Dubajban is több mint egymilliárd forintba kerül. A debreceni család gőzerővel elkezdett gyűjteni, egy titkos jótevőnek hála pedig összegyűlt az elképesztő összeg: Ádin megkaphatta a számára életmentő génterápiát Dubajban. Miután hazaértek Ádin sokáig otthon volt, most azonban orvosi szakvéleményre ismét közösségbe mehet. 

Kimondhatatlanul hálásak vagyunk azért, hogy ilyen szuperek a vérvételi eredményei, így a doktorbácsi engedélyezte, hogy közösségbe járjon. Sőt, 3 hónappal a génterápia után már ott tartunk, hogy csak napi 1 ml szteroidot kell szedjen

– írta az édesanya az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány oldalára, ahol rendszeresen beszámol az Ádint érintő dolgokról a család. 

Bízunk benne, hogy az új közösségben is hamar barátokra lel, de szerintünk a barátságos természetének köszönhetően nem lesz ezzel gond. Az Ő “beszokásával” nem lesz gond, viszont neki is vissza kell rázódnia abba, hogy nem minden játék az övé" – írta az édesanya. 

A gyönyörű kisfiú esélyt kapott az életre a génterápiának és az emberek adományainak hála  Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

„Azért féltjük attól Ádint, hogy az egészséges társai meglökik a játék hevében"

Bár hatalmas az öröm, hogy Ádin elkezdhette az ovit, a szülőkben még megmaradt az aggodalom, hiszen kisfiuk könnyebben sérül, mint társai.

Szülőként nekünk azért nehéz megélni, mert féltjük attól, hogy az egészséges társai meglökik például a játék hevében, de bízunk benne, hogy itt is (ahogy a bölcsiben is) megtanulják a gyerekek, hogy Ádinra kicsit jobban kell vigyázni

– fejtette ki aggodalmát az édesanya. A génterápia óta Ádin rengeteget fejlődött már. Megtanult futóbiciklizni és lépcsőzni is ügyesebben tud már. Minden ilyen új tudás igazi mérföldkő a debreceni kisfiú és családja számára, de valójában az egész országnak, hiszen Ádin az első magyar kisfiú, aki megkapta a Duchenne-es gyerekeknek készült génterápiát. Így minden, amire ő képes, az reményt ad a többi Duchenne-es kisgyermeknek is, akiket csupán a génterápia választ el ettől. 

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás