A génterápia után a szülők úgy érezték, hogy a Duchenne-szindrómás kisfiúnak még időre van szüksége. Most azonban a jó vérvételi eredményei miatt Ádin járhat már óvodába és más jó hírek is érkeztek.
Újabb jó hírek érkeztek Ádinról, a Duchenne-szindrómás debreceni kisfiúról, aki nyáron kaphatta meg az életmentő génterápiát. A kisfiú egyre erősebb lett, szülei azonban még úgy vélték, hogy időre van szüksége Ádinnak a megterhelő időszak után. Így Ádin nem kezdte meg egyből az óvodát, hogy erősödhessen és pihenhessen otthon. Most azonban remek hírekről számolt be az édesanya, Krucsó Anikó. Ádin mehet oviba.
Ádin a vérvételi eredmények fényében újra mehet közösségbe. A kisfiú nehéz időszakon van túl: miután a szülőkben egy világ tört össze, hogy a kisfiuk Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved, azonnal elkezdtek a lehetőségeken gondolkodni. Ekkor jelent meg egy amerikai génterápia, ami állapotmegőrzést ígér az ilyen féle izomsorvadásos beteg gyerekeknek. A kezelés azonban méregdrága, Amerikában 1,3 milliárd forint, de Dubajban is több mint egymilliárd forintba kerül. A debreceni család gőzerővel elkezdett gyűjteni, egy titkos jótevőnek hála pedig összegyűlt az elképesztő összeg: Ádin megkaphatta a számára életmentő génterápiát Dubajban. Miután hazaértek Ádin sokáig otthon volt, most azonban orvosi szakvéleményre ismét közösségbe mehet.
Kimondhatatlanul hálásak vagyunk azért, hogy ilyen szuperek a vérvételi eredményei, így a doktorbácsi engedélyezte, hogy közösségbe járjon. Sőt, 3 hónappal a génterápia után már ott tartunk, hogy csak napi 1 ml szteroidot kell szedjen
– írta az édesanya az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány oldalára, ahol rendszeresen beszámol az Ádint érintő dolgokról a család.
„Bízunk benne, hogy az új közösségben is hamar barátokra lel, de szerintünk a barátságos természetének köszönhetően nem lesz ezzel gond. Az Ő “beszokásával” nem lesz gond, viszont neki is vissza kell rázódnia abba, hogy nem minden játék az övé" – írta az édesanya.
Bár hatalmas az öröm, hogy Ádin elkezdhette az ovit, a szülőkben még megmaradt az aggodalom, hiszen kisfiuk könnyebben sérül, mint társai.
Szülőként nekünk azért nehéz megélni, mert féltjük attól, hogy az egészséges társai meglökik például a játék hevében, de bízunk benne, hogy itt is (ahogy a bölcsiben is) megtanulják a gyerekek, hogy Ádinra kicsit jobban kell vigyázni
– fejtette ki aggodalmát az édesanya. A génterápia óta Ádin rengeteget fejlődött már. Megtanult futóbiciklizni és lépcsőzni is ügyesebben tud már. Minden ilyen új tudás igazi mérföldkő a debreceni kisfiú és családja számára, de valójában az egész országnak, hiszen Ádin az első magyar kisfiú, aki megkapta a Duchenne-es gyerekeknek készült génterápiát. Így minden, amire ő képes, az reményt ad a többi Duchenne-es kisgyermeknek is, akiket csupán a génterápia választ el ettől.
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre