Már az evés és az írás is hólyagokat okoz Jennifernek, a kisfia ugyanabban a borzalmas betegségben szenved

Jennifer Taylor egész életében egy rendkívül ritka genetikai betegséggel küzdött, de a legnehezebb pillanat akkor érkezett el számára, amikor rájött, hogy kisfia is örökölte ugyanazt az állapotot.

Anya és kisfia is ugyanabban szenved

A 34 éves brit nő dystrophiás epidermolysis bullosában (DEB) szenved, amelyet gyakran „pillangóbőr-betegségként” emlegetnek. A kór rendkívül sérülékennyé teszi a bőrt, így akár a mindennapi tevékenységek – például az írás, a járás vagy az evés – is fájdalmas hólyagokat és sebeket okozhatnak. Jennifer első tünetei már csecsemőkorában jelentkeztek, amikor egy hólyag alakult ki a hüvelykujján, ami végül a körme elvesztéséhez vezetett. Gyermekkorában a gyaloglás miatt rendszeresen felhólyagosodott a lába, ezért gyakran papucsban vagy sportcipőben járt iskolába. A kezén lévő sebek miatt előfordult, hogy másoknak kellett helyette írniuk.

A betegség a nyelőcsövét is érintette, ami hegesedést okozott, ezért több alkalommal speciális beavatkozásra volt szüksége. A kamaszévek különösen nehezek voltak számára, mivel gyakran zaklatták az iskolában, miközben a betegség miatt sminket, parfümöt vagy hajformázó kezeléseket sem tudott használni. 2021-ben megszületett fia, William. Jennifer eleinte azt hitte, hogy a csecsemő bőrén látható apró elváltozások ártalmatlan újszülöttkori jelenségek. 

Tíz nappal a szülés után azonban fürdetés közben a kisfiú lábáról a térde és bokája között egyszerűen lehámlott a bőr egy része.  Jennifer azonnal felismerte a jeleket és hamarosan Williamnél is diagnosztizálták a DEB-et. A nő elmondása szerint összetört, amikor megtudta, hogy fia is ugyanazzal a betegséggel fog élni. Williamnél a későbbiekben a rágás és a fogzás is fájdalmas hólyagokat okozott a szájban. A családnak naponta többször kell kötést cserélnie, speciális ruházatot használniuk, valamint folyamatosan ügyelniük kell arra, hogy semmi ne irritálja a bőrüket.

Jennifer életét azóta tovább nehezítette, hogy 2024-ben egy jóindulatú, de agresszíven viselkedő óriássejtes daganatot találtak a lábfejében és a sarkában. Jelenleg gyógyszeres kezelést kap, és gyakran kerekesszéket használ. A család szerint a betegség egyik legnagyobb problémája, hogy sokan nem ismerik annak súlyosságát. Jennifer azt mondja, kívülről gyakran nem látszik, mennyi fájdalommal, kötéscserével és mindennapi nehézséggel jár együtt a ritka genetikai állapot, derül ki a Mirror cikkéből.