Ritka bőrbetegséggel éli mindennapjait, mégsem vesztette el soha a reményt

Több mint fél órán keresztül keni magát minden reggel a speciális gyógykrémmel. Így telnek napjai a ritka bőrbetegségben szenvedő lánynak.

Szerző: Metropol

Létrehozva: 2026.05.07. 05:30

ritka betegség bőrbetegség betegség

Portia Cina egy 18 éves New Jersey-i egyetemista, aki őszintén megosztotta, milyen együtt élni ritka bőrbetegségével, az úgynevezett „ichthyosis with confetti” nevű ultraritka genetikai bőrbetegséggel. A lány történetét a One Day in My Body című TLC-sorozat mutatja be.

Ritka bőrbetegséggel él együtt a 18 éves fiatal lány
Forrás: YouTube

A ritka bőrbetegség miatt minden reggel 45 percig keni a testét a 18 éves lány

A fiatal lány elmondta, hogy betegsége egy génmutáció következménye, ami miatt a bőre nem a megfelelő fehérjét termeli.

Ezért vörös a bőröm és nem olyan, mint másoké

– magyarázta.

A „confetti” elnevezés onnan ered, hogy bőrén apró pöttyök jelennek meg, ezek olyan sejtek, amelyek részben kijavítják a mutációt és normális bőrré alakulnak vissza.

Gyerekként csak néhány pöttyöm volt, mostanra viszont rengeteg van és egész életemben tovább szaporodnak

– mondta.

A ritka betegség pikkelyes, viszkető bőrt, izzadási nehézségeket és fokozott fertőzésveszélyt okoz. Jelenleg nincs rá gyógymód, így a kezelés célja a tünetek enyhítése és a bőr állapotának folyamatos karbantartása.

Portia szerint a reggelek különösen nehezek számára. Néha úgy ébred, hogy bőre nagyon fáj, máskor pedig rettenetesen viszket. Ilyenkor fájdalomcsillapítót vesz be, majd elkezdi hosszú bőrápolási rutinját. Mivel a bőréből hiányoznak azok a lipidek, amelyek segítenek megtartani a nedvességet, minden reggel speciális krémmel kell bekennie az egész testét.

A teljes reggeli rutin 30-45 percet vesz igénybe

– mondta.

A fiatal nő a betegség ellenére is próbál teljes életet élni és elérni mindennapi céljait.

(via People)