"Talán újra kimondja, hogy apa" - súlyos kórral küzd a 9 éves kislány, apja szívszorító döntést hozott

Casey McPherson, a Flying Colors frontembere, nemrég még egy lemezszerződést utasított vissza a Sonytól, hogy minden erejével egyetlen célra koncentrálhasson, megtalálni a gyógymódot lánya, Rose ritka genetikai betegségére. A kislány 2019-ben kapta meg a diagnózist, a HNRNPH2 génmutációhoz köthető idegrendszeri rendellenességet, amely folyamatosan rabolja el tőle a kommunikáció és a mozgás lehetőségét.

Miután Rose állapota romlani kezdett, McPherson elindította az AlphaRose Therapeutics nevű biotechnológiai céget, és 2023 óta több mint egymillió dollárt gyűjtött össze egy kísérleti gyógymódra, amelyet, ha minden jól alakul, fél éven belül be is adhatnak Rosenak.

McPherson számára ez egy versenyfutás az idővel, miközben ő és családja továbbra is figyelemmel kísérik Rose egészségi állapotát és kapcsolattartási képességét a külvilággal. Jelenleg egy 18 hónapos gyermek fejlettségi szintjén funkcionál, de apja továbbra is bizakodó.

Mikor Rose 2016-ban megszületett teljesen egészségesnek tűnt, de hamar észrevették, hogy néhány fejlődési mérföldkövet nehezen ér el. Az orvosok eleinte nem aggódtak, egészen addig, míg a kislány el nem kezdett fuldokolni, miközben evett. Ahogy Rose idősebb lett, soha nem tanult meg kúszni, ehelyett esdekelt, miközben megtanult járni, ami évekig tartott. Azonban megtanulta a jelnyelvet, és ki tudta mondani az anya, apa és a kint szavakat.

Egy ponton a kislány már nem tudott beszélni, csak sikoltozott, és úgy tűnt, fájdalmai vannak. Rose hároméves volt, amikor szülei megtudták a betegsége nevét, amely a HNRNPH2 gén mutációjának eredménye. A kislány autizmussal is küzd, amiről az apja azt írta, hogy ez a genetikai rendellenességből ered.

Rosenak időszakosan rohamai vannak. Utolsó rohama során, amely tavaly történt, körülbelül egy percig nem voltak életjelei, mielőtt a nagymamája visszahozta újraélesztéssel, és kórházba szállították. Rose több területen küszködik, így a járás nehéz számára, nem szobatiszta, és éjszaka is ellenőrizni kell az oxigénszintjét és a szívverését.

Édesapjának a gyógymód kifejlesztésével egyetlen célja van, azt reméli, hogy Rose és a hozzá hasonló gyerekek képesek lesznek olyan módon járni, úszni és tanulni, ahogyan korábban nem - írta a People.