„A kisfiunknak mindennap leáll a légzése!” Egy ország fogott össze a beteg gyermekért

1,2 milliárd forintnyi összegre lenne szüksége a babának.



Megosztás
Szerző: K.B.
Létrehozva: 2025.05.28.
génterápia genetikai betegség kisbaba gyűjtés

Mit tennél, ha 9 hetes korában azt közölnék veled, hogy a babádnak egy ritka, genetikai eredetű, gyógyíthatatlan betegsége van, és meglehet, hogy soha többé nem fog tudni járni vagy beszélni? Mit tennél, ha hónapokkal később megtudnád, hogy a betegség kezelésére szolgáló tudományos módszerek elérhetők, de pénzt kell gyűjtened a hozzájuk? Valószínűleg azt, mint amit az AHC-vel diagnosztizált Henry baba családja, akik hatalmas adománygyűjtésbe kezdtek néhány héttel ezelőtt, hogy esélyt teremthessenek a kisfiuknak a normális életre. Szívszorító történet következik.

Egész Amerikából érkeztek adományok Henry számára, és jelenleg is több ezren utalnak
 Fotó: GoFoundMe

A fiunknál, Henrynél egy ritka, millióból egy embert érintő, neurológiai betegséget, az AHC-t diagnosztizálták kiskorában. A legtöbb ehhez hasonló genetikai betegség gyógymódja nem elérhető ipari mennyiségben, így magunknak kell előteremteni a forrásokat hozzá. Henry számára a szükséges génterápia költsége meghaladhatja a 3 millió dollárt (1,2 milliárd forintot). Ráadásul versenyfutásban vagyunk az idővel, ugyanis a kisfiunkat rohamok gyötrik nap mint nap, és még azelőtt kellene megkezdenünk a kezeléseket, mielőtt maradandó agykárosodást szenvedne a betegség következtében

– írta meg az adománygyűjtő GoFoundMe-oldalon Mary Saladino, Henry édesanyja, aki azt is elárulta, hogy a kicsinek életveszélyes rohamai vannak, és szinte minden egyes nap leáll a légzése.

Az AHC azért az egyik legalattomosabb betegség, mert 7 másik állapot tüneteit is magába foglalja:

  • Szélütéshez hasonlító bénulás,
  • Epilepsziához hasonlító rohamok,
  • Alacsony izomtónus, mint agyi bénulás esetén,
  • Mozgási problémák, mint a Parkinson-kór,
  • Neurodegeneráció, mint az Alzheimer-kór esetén,
  • Viselkedési problémák, mint például az ADH,
  • Tanulási kihívások, mint az autizmus esetén.

Jó hírekkel is szolgálhatunk azonban Henryvel kapcsolatban, ugyanis mindössze néhány hét alatt összegyűlt az első egymillió dollár, ami elég volt ahhoz, hogy megkezdhesse a kezeléseket. Érdekesség még, hogy Mary egyik régi osztálytársa akkora rajongója és támogatója lett Henry harcának, hogy a férjével együtt az adakozás felénél azt mondták, az addig összegyűjtött összeget megduplázzák, és a saját pénzükből szponzorálják. Így csak ők 75 ezer dollárral (26 millió forinttal) támogatták az adományoldalt. Jelenleg is aktívan zajlik a gyűjtés, az emberek többsége önzetlenül és névtelenül küldi a támogatást. 

Megérkeztek Henry első kezelésének korai eredményei, és ígéretesebbek, mint azt gondoltuk. Ez az a fajta áttörést, amiért éveket kellene dolgoznunk, és azt jelenti, hogy a csapatunk gyorsabban halad a vártnál. A tervek szerint július elsejéig kéne kifizetnünk a következő részletet, de ha minden jól halad, akkor a legfontosabb kezeléseket már az idén elkezdheti a kisfiunk

 – olvasható az oldalon egy frissítésben.

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás