
Hazaküldték a kórházból a hatéves kislányt, pár órával később bekövetkezett a felfoghatatlan
Ennek nem lett volna szabad megtörténnie...
1,2 milliárd forintnyi összegre lenne szüksége a babának.
Mit tennél, ha 9 hetes korában azt közölnék veled, hogy a babádnak egy ritka, genetikai eredetű, gyógyíthatatlan betegsége van, és meglehet, hogy soha többé nem fog tudni járni vagy beszélni? Mit tennél, ha hónapokkal később megtudnád, hogy a betegség kezelésére szolgáló tudományos módszerek elérhetők, de pénzt kell gyűjtened a hozzájuk? Valószínűleg azt, mint amit az AHC-vel diagnosztizált Henry baba családja, akik hatalmas adománygyűjtésbe kezdtek néhány héttel ezelőtt, hogy esélyt teremthessenek a kisfiuknak a normális életre. Szívszorító történet következik.
A fiunknál, Henrynél egy ritka, millióból egy embert érintő, neurológiai betegséget, az AHC-t diagnosztizálták kiskorában. A legtöbb ehhez hasonló genetikai betegség gyógymódja nem elérhető ipari mennyiségben, így magunknak kell előteremteni a forrásokat hozzá. Henry számára a szükséges génterápia költsége meghaladhatja a 3 millió dollárt (1,2 milliárd forintot). Ráadásul versenyfutásban vagyunk az idővel, ugyanis a kisfiunkat rohamok gyötrik nap mint nap, és még azelőtt kellene megkezdenünk a kezeléseket, mielőtt maradandó agykárosodást szenvedne a betegség következtében
– írta meg az adománygyűjtő GoFoundMe-oldalon Mary Saladino, Henry édesanyja, aki azt is elárulta, hogy a kicsinek életveszélyes rohamai vannak, és szinte minden egyes nap leáll a légzése.
Az AHC azért az egyik legalattomosabb betegség, mert 7 másik állapot tüneteit is magába foglalja:
Jó hírekkel is szolgálhatunk azonban Henryvel kapcsolatban, ugyanis mindössze néhány hét alatt összegyűlt az első egymillió dollár, ami elég volt ahhoz, hogy megkezdhesse a kezeléseket. Érdekesség még, hogy Mary egyik régi osztálytársa akkora rajongója és támogatója lett Henry harcának, hogy a férjével együtt az adakozás felénél azt mondták, az addig összegyűjtött összeget megduplázzák, és a saját pénzükből szponzorálják. Így csak ők 75 ezer dollárral (26 millió forinttal) támogatták az adományoldalt. Jelenleg is aktívan zajlik a gyűjtés, az emberek többsége önzetlenül és névtelenül küldi a támogatást.
Megérkeztek Henry első kezelésének korai eredményei, és ígéretesebbek, mint azt gondoltuk. Ez az a fajta áttörést, amiért éveket kellene dolgoznunk, és azt jelenti, hogy a csapatunk gyorsabban halad a vártnál. A tervek szerint július elsejéig kéne kifizetnünk a következő részletet, de ha minden jól halad, akkor a legfontosabb kezeléseket már az idén elkezdheti a kisfiunk
– olvasható az oldalon egy frissítésben.
Ennek nem lett volna szabad megtörténnie...
Magyar Péter és csapata összeomlott, miután lebuktak brutális adóemelés tervezetükkel.
Ismét lebuktak, kiderült, hogy hazugság, amit ígérgetnek.
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélrePortfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.