„Ez az utolsó nagy mérföldkő a génterápia előtt" – Napokon belül megkaphatja a csodagyógyszert SMA-s Tomika, de rossz hírek is érkeztek

SMA-s Tomika az utolsó mérföldkőhőz érkezett: ha minden jól megy, pár napon belül megkaphatja a génterápiát.



Megosztás
Szerző: IF
Létrehozva: 2024.02.25.
hír SMA Tomika csodagyógyszer kezelés Dubaj

Mint arról elsőként beszámoltunk, karácsony után bombaként robbant a hír, miszerint összegyűlt a hétszázmillió forint az SMA-s Tomika gyógykezelésére. A kisfiú már féléves kora óta küzd a szörnyű izomsorvadással. Az évek alatt rengeteg megpróbáltatáson átesett, most viszont végre közel a cél. Szüleivel már megérkezett Dubajba, ahol heteken belül megkaphatja a Zolgensmát, a világ legdrágább gyógyszerét, ami az egész életét megváltoztathatja.

Tomika rengeteget sétál a szüleivel  Fotó: Facebook

A Galó család másfél héttel ezelőtt indult el élete egyik legnagyobb kalandjára. Repülőre szálltak és meg sem álltak az Egyesült Arab Emírségekig, ahol kisfiuk esélyt kaphat egy teljesen új életre. Rengeteg vizsgálaton kell átesnie Tomikának a dubaji klinikán, ugyanis nagyon fontos, hogy minden eredménye tökéletes legyen, amikor megkapja a csodagyógyszert. 

Hiába vagyunk itt már több mint egy hete, még mindig alig tudjuk felfogni, hogy ez a csoda velünk történik

– kezdte elérzékenyülve Tomika édesanyja, Anikó. 

A család nagyon meg van elégedve a külföldi klinikával, illetve annak orvosaival. Elmondásuk szerint mindenki nagyon kedves és segítőkész, így teljesen megnyugodtak, hogy biztonságban tudhatják Tomikát.

Nagyon kedves a neurológusunk, aki mindent elmagyarázott, rengeteget kérdezett, és nagyon megdicsért minket, hogy alig van már ízületi mozgásbeszűkülése, így a járás sem lesz lehetetlen számára

– örvendezett az anyuka, hiszen ez azt jelenti, hogy Tomika legnagyobb álma a sok év várakozás és reménykedés után tényleg valóra válhat.

A jó hírek mellett sajnos rossz hírekkel is szolgáltak az orvosok.

„Megvizsgálta pulmonológus, nagyon megdicsérte, mert nagyon szépen, arányosan fejlett a tüdeje, de sajnos nem tud elég erősen köhögni, ezt fejlesztenünk kell. Jártunk fogorvosnál is, gyönyörű szépek a fogacskái, viszont már nem tudja elég nagyra nyitni a száját, ami szintén gátolja Tomikát abban, hogy megfelelően tudjon étkezni. Erre is kaptunk tornagyakorlatokat, hogy erősítsük, mert elengedhetetlen, ha az a célunk, hogy újra rendesen tudjon étkezni és nem csak pürés ételeket” – részletezte.

Megtörtént az is, amire évek óta vár már a család: végre levették a vért az antitestvizsgálathoz, ennek negatívnak kell lennie, hogy elkezdődhessen a kisfiú kezelése. 

Nagyon, de nagyon drukkolunk most, mert ez az utolsó nagy mérföldkő a génterápia előtt. Ennek körülbelül 1 hét múlva lesz meg az eredménye

– mondta.

Amikor épp szabadidejük van és nem a kórházban töltik az időt, a család kihasználja a jó időt és nagyon sokat sétálnak Tomikával. Az állítógépéből is újra „terepverdát” faragtak, hogy a kisfiú kötelező torna közben is tudjon várost nézni, és szívja magába a friss levegőt és a D-vitamint. 

Annyira örülünk, hogy el sem tudjuk mondani, és annyira hálásak vagyunk mindenkinek, hogy még idejében kiértünk, hogy segíthessünk rajta

– zárta gondolatait.

 

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás