„A jövője sötétebb, mint bárki gondolná” – Gyermekkori demencia emészti fel a kétéves kislányt

Gus és Emily Forrester élete egy pillanat alatt omlott össze, amikor közölték velük a diagnózist: kislányuk, Leni, Sanfilippo-szindrómában szenved. Ez a ritka genetikai betegség gyakorlatilag a demencia gyermekkori formája, amely könyörtelenül pusztítja el a kicsik kognitív és fizikai képességeit.

– nyilatkozta az anya, Emily az ITV News-nak.

Versenyfutás az idővel: a gyermekkori demencia fogságában

A betegség lényege, hogy a szervezet nem képes lebontani bizonyos anyagokat, amik így felhalmozódnak, és szó szerint elárasztják az agyat és a testet. Emily szerint Leni szervezete fokozatosan telik meg „mérgező hulladékkal”, és a folyamat visszafordíthatatlan. Itt minden hónap számít.

 – mondta kétségbeesetten az édesanya.

A tudomány jelenlegi állása szerint létezik remény: egy új génterápiás eljárás már bizonyított, de a brit család számára ez egyelőre elérhetetlen. Jelenleg egy amerikai klinikai tesztbe próbálnak bejutni, miközben az idő a legnagyobb ellenségük.

„A valóságunk jelenleg nagyon sötét”

A szülők nem adják fel, gyűjtést indítottak, hogy finanszírozni tudják Leni orvosi költségeit és az esetleges tengerentúli kezelést. Eddig több mint 250 ezer dollár (kb. 90 millió forint) gyűlt össze a jóérzésű emberektől.

Az édesapa, Gus szerint a kislányuk jövője kilátástalan orvosi beavatkozás nélkül:

Ha nem történik csoda, Leni állapota folyamatosan romlani fog, és a statisztikák szerint a Sanfilippo-szindrómás gyerekek ritkán élik meg a tinédzserkoruk közepét. A szülők most azért küzdenek, hogy a kormányok és az egészségügy komolyabban támogassa az ilyen ritka betegségek kutatását, mert ahogy az Edinburgh-i Egyetem professzora, Brian Bigger fogalmazott a People cikkében: „Lenihez hasonlóan gyerekek százai várnak arra a terápiára, ami megváltoztathatná az életüket.”