„Összecsuklottam” – Azt hitték, csak hasfájás, agydaganatot találtak az 5 hónapos babánál

Amikor az öt hónapos Thomas Ward 2012. február 14-én, Valentin-napon megállíthatatlanul sírni kezdett, az orvosok azt mondták édesanyjának, Philippának, hogy valószínűleg csak kólikás, vagy épp fogzik. A kólika egy olyan jelenség, amely csecsemőknél fordul elő, és a hasfájás, valamint a hosszan tartó sírás jellemzi, ez nem betegség, hanem egy átmeneti állapot. Kilenc nappal később azonban Philippa világa összeomlott: kisfiát egy genetikai rendellenességgel diagnosztizálták, amely daganatokat okoz több szervben, köztük az agyban is.

Most, 13 évesen Thomas naponta szenved epilepsziás rohamoktól, melyek néha akár három órán át tartanak, emellett kerekesszéket használ. Először az orvosok sem gondolták, hogy a gyermeknek komoly baja van, de az édesanyja ebbe nem nyugodott bele. Addig járt orvoshoz, míg végül felismerték: a kisfiú az epilepszia egy ritka, de súlyos formájával küzd, valamint tuberous sclerosis komplexet (TSC) diagnosztizáltak nála. Február 29-én, a ritka betegségek világnapján, hivatalosan is megállapították nála a TSC-t, ami daganatokat okoz a szemen, szíven, veséken, bőrön, tüdőn és agyban.

– fejtette ki az anyuka. Thomas most 13 éves, és minden egyes nap epilepsziás rohamokat él át. Volt idő, amikor napi nyolc rohamot kapott. Nem tud beszélni, mozgása is lelassult, és sokszor kerekesszéket kell használnia. Rendszeres orvosi ellenőrzésekre jár, hogy nyomon követhessék az agyában lévő – már megszámlálhatatlan – daganatokat. Számos epilepszia elleni gyógyszert kipróbáltak már, de egyik sem szüntette meg teljesen a rohamokat.

A TSC az egész család életét felforgatta. Különösen nehéz volt megélni, hogyan hat ez idősebb fiukra, Benre. Már háromévesen felismerte, ha a testvére rohama van, és értesíteni tudta a szüleit. Ma 15 éves, nagyon figyelmes és tudja, hogy este csendben kell lenni, hogy Thomas pihenni tudjon. Minden nehézség ellenére Thomas egy kedves, szeretetteljes fiatalember, élénk személyiséggel és egyértelmű érdeklődési körökkel. Nem beszél, de világosan jelzi, ha szeretne valamit. A szülők remélik, hogy egyszer elérhető lesz egy olyan kezelés, amely javítja Thomas életminőségét – írja a The Sun.