„A kisfiunk pillangóbőrrel született, nem volt szabad megérintenünk, amíg meg nem halt”

Egy kisfiú olyan betegséggel született, ami miatt a bőre olyan érzékeny volt, hogy a szülei nem érinthették meg egészen a halála előtig. 

Az orvosok észrevették, hogy Jade várandóssága alatt, hogy az átlagosnál kisebb a babája, mert kromoszóma-problémái lehetnek. Lee és Jade felkészültek egy Down-szindrómás gyermekre, de arra nem gondoltak, ami rájuk várt. 

Jade nyolc és fél héttel korábban, július 24-én, 9.08-kor adott életet Uzziah-nak, aki 1,3 kg-ot nyomott. Farfekvésben született és a nyaka köré volt tekeredve a köldökzsinórja. Születése után pedig epidermolysis bullosával (EB), egy ritka és súlyos bőrbetegséggel diagnosztizálták.

„Gyakorlatilag közölték velünk, hogy gyermekünk meg fog halni, és semmit sem tehetünk ellene. Egészen a születéséig fogalmunk sem volt róla. Az első dolog, amit tettünk, hogy rákerestünk a Googlen” – mesélte a gyászoló apuka, Lee, majd hozzátette: „A kisfiunk pillangóbőrrel született, nem volt szabad megérintenünk, amíg meg nem halt”.

Azonnal inkubátorba került, és lélegeztetőgépre kapcsolták. A szülők foltokat fedeztek fel Uzziah karján, lábán és nyakán. A jobb hallójárata is hiányzott. Állapota súlyossága miatt Uzziah-nak elzáródtak a belei és a torka, amit meg kellett volna műteni. A Bowman családnak azt mondták, hogy Uzziah-nak junctional EB-je van, az állapot egyik legsúlyosabb típusa, és valószínűleg nem fogja túlélni.

Az orvos szívszorító döntést hozott, és úgy döntött, hogy nem végzi el a műtétet, mivel a hasonló esetekben nulla százalékos volt a túlélési arány. Ehelyett Uzziah-t 10 nap után kivették az inkubátorból, kötött kék sapkát és takarókat kapott, hogy melegen tartsák és védjék a bőrét és szülei akkor először és utoljára a karjaikba vehették. 

Két héttel később, augusztus 7-én halt meg, és szeptember 4-én helyezték örök nyugalomra. Lee azt mondta, ha van üzenete bármely szülőnek, akinek EB-s gyermeke van, az az lenne, hogy töltsenek minden időt és becsüljenek meg minden pillanatot vele.