Karjaikba sem vehetik törékeny babájukat a szülők: „A gyermekem meg fog halni”

Hihetetlen akadályokat kellett már a születése óta leküzdenie egy törékeny csecsemőnek.



Megosztás
Szerző: K. C.
Létrehozva: 2024.08.05.
Módosítva: 2024.08.05.
bőrbetegség koraszülött csecsemő

Rendkívül ritka bőrbetegséggel jött világra egy koraszülött csecsemő, akinek a bőre olyan törékeny, mint egy pillangószárny. 

Fotó: Pexels/Karolina Grabowska (Képünk illusztráció)

Uzziah Bowman, aki alig több mint egyhetes, epidermolysis bullosával (EB) született, és egyike annak a mindössze félmillió csecsemőnek a világon, aki ebben a kórságban szenved. Tragikus módon a bőre annyira törékeny, hogy a szülei nem vehetik a karjaikba, nehogy kárt tegyenek benne. De a legrosszabb számukra az a tudat lehet, hogy talán már nem is fogják együtt tölteni a karácsonyt. 

Szülei, a 31 éves Jade és a 44 éves Lee az ágya mellett virrasztanak, míg az orvosok arra várnak, hogy kiderüljön, elég stabil-e az állapota ahhoz, hogy egy különleges műtéttel meghosszabbítsák az életét. Ugyanis az orvosok, akik csak néhány hónapot adtak a babának, úgy vélik, jelenleg túl törékeny Uzzaih ahhoz, hogy túlélje a beavatkozást.

„Uzziah-nak az EB súlyos formája van. A nem ennyire súlyos esetekben a gyermeknek általában jó esélye van egy normálisabb életre. De az orvosok azt mondják, hogy a gyermekem meg fog halni” – mesélték a szülők.

„Uzziah úgy született, hogy a köldökzsinór a nyaka köré tekeredett. Annyi akadályt kellett már leküzdenie. S mégis nagyon, nagyon rövid időnk van vele. Jelenleg inkubátorban van, mert sárgasága is van. Adtak neki egy kis sapkát, így még nem tudtuk rendesen látni. Nincs jobb füle, csak bőrdarabkák vannak rajta” – panaszolták az összetört szülők. 

A bőr két rétegből áll; a külső réteg a hám, a belső réteg pedig a bőr. Az egészséges bőrben fehérjék tartják össze a két réteget, így azok nem mozognak külön-külön. Az EB-vel születetteknél a rétegek nem rendelkeznek azzal a fehérjével, amely összetartja őket. Ez azt jelenti, hogy minden olyan mozgás, amely súrlódást okoz a két réteg között, hólyagokat okoz. A hólyagok bárhol kialakulhatnak a bőrön, és a száj és a szem különösen érzékeny a sebek kialakulására. A hőség súlyosbítja az állapotot. Jelenleg nincs rá gyógymód.

 

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás