„Könnyes szemmel írom Nektek a posztot” – SMA Tomika édesanyja kiadta magából az érzéseit





Másfél hét telt el azóta, hogy Tomika megkapta a génterápiát...



Megosztás
Szerző: B.P.
Létrehozva: 2024.04.15.
SMA Tomika változás kezelés Dubaj

Micsoda mérföldkövek! Az SMA-s Galó Tamás Dominik és családja élete igazi küzdelem, érzelmi hullámvasút. Elképesztően hosszú küzdelem és közösségi összefogás árán összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, majd betegségek nehezítették a kijutást a kedvezményes árú dubaji kezelésre. Aztán kint sem úgy alakultak a dolgok, ahogy tervezték: az SMA-s Tomikánál kezdődő tüdőgyulladást állapítottak meg az orvosok, ami miatt tovább csúszott a terápia. A terápia, amire végül idén áprilisban sor került. Azóta másfél hét telt el.

Másfél hét telt el azóta, hogy Tomika megkapta a génterápiát Fotó: Bánkúti Sándor/Bors

„Kerek 2 hónapja érkeztünk meg Dubajba, tele reménnyel, de azért kicsit félve is, hogy mi vár ránk. Két hónap, rengeteg idő távol otthontól, távol a családtól, a barátoktól. De mindig csak egy cél lebegett előttünk, hogy Tomika is megkapja az esélyt. Hála Nektek, ez 11 nappal ezelőtt sikerült is, Tomika megkapta a génterápiát. Még mindig felfoghatatlan, hogy sikerült, Együtt tényleg sikerült!”
– kezdte az SMA-s Tomika édesanyja a Facebook-oldalukon. Majd rátért a lényegre, arra, amire mindenki kíváncsi: hogyan hat a Zolgensma az SMA-s kisfiúra, egyáltalán, ennyire rövid idő után látszódhat-e bármiféle eredmény is?!

„Napok óta figyeljük Tomival (Tomika édesapja – a szerk.), hogy valami más. Szerinte csak beképzelem, túl kevés nap telt el a beadás óta. Sok pici apróság, de túl sok ahhoz, hogy véletlen legyen. Máshogy tartja magát, sokkal hangosabban kacag, máshogy hajtja a kerekesszéket. Sok-sok apróság. Aztán tegnap, amikor 1,5 órán keresztül folyamatosan »rohangált« a kerekesszékével, már Tomi is kezdte elhinni, hogy valami más. Máskor 10 perc után kérte, hogy mi toljuk inkább, mert elfáradt. Ma volt az első gyógytorna a kezelés után, alig vártam már, hogy végre lássa Dee, a gyógytornászunk Tomikát, hogy vajon ő is látja, hogy valami más, vagy csak a mi szívünk szeretné azt hinni”
– olvashatók Anikó gondolatai, érzései.

Nem csak a szülei látják a változást! Fotó: Bánkúti Sándor

„Megint könnyes szemmel írom Nektek a posztot, nem, nem mi képzelődünk, az egész teste tónusosabb, sokkal stabilabban tartja a pozíciókat, sokkal erősebb a fejkontroll, már nem fél az eleséstől, magabiztosabban csinálja az összes feladatot. El sem tudom mondani Nektek, mennyire hálásak vagyunk érte, hogy eljuthattunk idáig. Köszönjük, hogy esélyt adtatok a mi egyetlen kisfiunknak, Tomikának! Tudjuk, hogy rengeteg munka vár még ránk, rengeteg torna van még előttünk, de már a Zolgensma segítségével vághatunk neki az útnak! Köszönjük, hogy velünk vagytok!”
– zárta vasárnap esti bejegyzése sorait az SMA-s Tomika édesanyja, Anikó a Facebook-oldalukon.





 





Top hírek







Hírlevél-feliratkozás