„Lefehéredtem” – Csak a 700 milliós gyógyszer dobozát kapta meg az SMA-s Tomika anyukája

Annyi küzdelem, nehézség és megpróbáltatás után végre megtörtént: az SMA-s Tomika a héten megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, követői pedig kíváncsiak voltak, hogyan is zajlott a Zolgensma-génterápia. Galó Tamás Dominik édesanyja, Anikó pedig nemcsak azt osztotta meg, hogyan is történt ez az egész, de azt is megírta, hogy érzelmileg min mentek közben keresztül!

„Nagyon sokan kértétek, hogy meséljünk a beadás módjáról, a nagy napról. Annyira erőteljes érzelmeket éltünk meg, hogy nem is tudom, hol kezdjem. A beadás módja végtelenül egyszerű volt. Hihetetlen, hogy ez a csoda, hogy bejuttatják azt a gént a szervezetébe, ami eddig hiányzott neki, ilyen egyszerű. A hatóanyag egy adenovírus-vektorhoz kötve került be a szervezetbe, egyszeri vénás infúzió során, ami olyan másfél óra alatt csepegett le. Tomika közben végig játszott, mesét nézett. Mi viszont igazi érzelmi hullámvasúton mentünk keresztül előtte és a beadás alatt is”
– írta Tomika Facebook-oldalán az édesanya, Anikó, megjegyezve, hogy a doktor úr és a nővérek is hihetetlenül kedvesek és figyelmesek voltak, tudták, hogy a magyar család számára milyen jelentős ez a pillanat. Majd így folytatta:
„Miután bekötötték Tomikának az infúziót, félreléptek és kérték, hogy mi ketten Tomival nyomjuk meg a gombot, ami elindítja a gyógyszer adagolását. Szerintem soha így nem remegett még a kezünk. Talán, azt hiszem Tomi ujja nyomhatta meg az enyémet, ami a gombon volt. Hihetetlen érzés volt, hogy tényleg megtörténik. Egy másik felejthetetlen pillanat volt még a beadás előtt, amikor a kezembe adták a gyógyszer dobozát, hogy tegyük el emlékbe. Hiába tudtam, hogy magát a gyógyszert órák óta készítik elő a laborban, abban a pillanatban mégis megremegett a kezem, hisz' egy majd 700 millió forintot érő gyógyszer volt benne még nemrég. Azt hiszem teljesen lefehéredtem, és remegő kézzel azt kérdeztem, ugye a gyógyszer nincs már benne? Ekkor mindenki nevetésben tört ki a szobában, hogy természetesen, az a zárt és kibélelt dobozban pihen az asztalon. Azt hiszem ez volt az a pont, ami megtörte a feszültséget.”

Hogy azóta mi történt, illetve mi vár Tomikára, arról így írt az édesanya:
„Szerencsére azóta már a szálláson vagyunk, és figyeljük Tomika minden rezdülését. A következő tervezett vérvétel majd kedden lesz esedékes. Drukkoljatok, hogy minden rendben legyen! Köszönjük, hogy velünk vagytok!”