„Összeszorult szívvel, könnyes szemmel olvasom” – SMA-Tomikánál kiderült: a látszat csalt

Nem így tervezték – ez a mondat gyakorlatilag végigkíséri Galó Tamás Dominik családját. A kisfiúnál SMA-betegséget diagnosztizáltak, melyre gyógyírt jelenthet a világ legdrágább gyógyszere. Az elérhetetlenül drágának tűnő gyógyszerért versenyfutás indult az idővel, s bizony ebben a versenyben hol nyerésre, hol vesztésre állt a család. Két év küzdelem után végül közösségi összefogással tavaly karácsony után összegyűlt a pénz, a család kiutazhatott Dubajba, ahol kedvezményes áron vállalták az így is sok száz millió forintos kezelést. A dolgok jól alakultak, míg egy nap Tomika belázasodott, ami a kezelés elhalasztását okozta. Nem sokra rá pedig újabb rossz hír érkezett: a kisfiú kezdődő tüdőgyulladással kórházba került a múlt héten. Bár akadtak reményt keltő jelek, a dolgok mégsem úgy alakultak, ahogy eltervezték. 

„Tegnap Tomika pulmonológusa előrehozta a röntgent, mert látszatra már teljesen jól volt, csak nagyon köhögött még. Sajnos ez látszat marad csak, mert a bal tüdőlebenyén még mindig ott éktelenkedik az a csúnya folt, bár hála, csökken a mérete. Még nem lélegezhetünk fel, hogy meggyógyult, kapott még egyheti antibiotikumot is és háromféle hörgőtágítót”
– kezdte beszámolóját az édesanya kisfia, SMA-s Tomika Facebook-oldalán. Majd a minden rosszban van valami jó szemlélettel ebben a helyzetben is megtalálta azt, aminek örülhetnek.
„Szerencsére […] a doktor úr úgy ítélte meg, hogy a további felépülést már a szállásunkon folytathatjuk, Tomika és a mi legnagyobb örömünkre. Naponta hatszor kell inhalálnia, és olyan ügyes, hogy már magának csinálja. A köhögtetés és a váladékszívás is folytatódik. A nővérektől pedig megtanultam egy szuper manuál terápiát, amivel én is tudok neki segíteni, hogy felszakadjon a váladék”
– fogalmazott Anikó. Az édesanya megjegyezte: a Zolgensma-kezelés biztosan tolódni fog, hiszen Tomika csak akkor kaphatja meg, ha legalább 10 napja makkegészséges. Ez azért fontos, mert a szervezetében a legapróbb vírus is hatalmas bajt okozhat a génterápia beadása után.
„Sokat szoktam rajta gondolkozni, mi miért történhetett velünk, mi ez a sok kihívás, mit tanulhatunk belőle. Még otthon mondták Tomika orvosai és itt is megerősítették, hogy a Zolgensma beadása után használnia kell éjszakára a légzéstámogatást akkor is, ha igazából nincs most szüksége rá, hisz ez lesz a tüdejének a torna, hogy a gyógyszer hatását a lehető legjobban kihasználjuk. Nagyon sokat gondolkodtunk rajta, hogyan fogjuk rászoktatni, hisz ez az, amit 4 éve nem visel el, tépi le magáról 1 perc után, semmivel nem lehetett meggyőzni, hogy ez nagyon fontos. Most annyira örül Tomika, hogy végre nem kell a kórházban lennie, hogy az éjszakai légzéstámogatást is örömmel elviseli, csak ne kelljen visszamennünk. Az biztos, hogy ezt most mindhárman megtanultuk, hogyan kell, mi beállítani és felrakni, ő pedig nyugodtan aludni vele. Igyekszünk ezt most így felfogni”
– zárta szavait a Facebookon az édesanya, akinek bejegyzésére rengetegen reagáltak.

„Ma egész nap figyeltem, és vártam az újabb híreket, és most összeszorult szívvel, könnyes szemmel olvasom”
– írta valaki.

Akkora erő és akarat van mindannyiótokban évek óta, hogy most aztán, ha törik, ha szakad, végigcsináljátok együtt ezt!
– biztatta a családot egy újabb hozzászóló.

„Tomika egy igazi hős, minden helyzetben küzd. Nehéz lehet a cél előtt ezt a sok megpróbáltatást átélni, de biztosan sikerülni fog. Sokan szurkolunk Nektek. Erőt, kitartást kívánok sok szeretettel!”
– jegyezte meg a család egyik támogatója.