„Még csak 22 éves volt, ő maga is csak egy kisbaba” – várandós szerelme mellett halt meg a fiatal édesapa, összeroppant a család
A 22 éves édesapa saját az otthonában halt meg.
Megérkeztek a mellékhatások: így van most SMA Tomika a génterápia után
SMA Tomika másfél éves kora óta küzd a szörnyű betegségével: gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. A család azonban nem adta fel a reményt, két éven át gyűjtöttek, hogy ki tudják fizetni a világ egyik legdrágább gyógyszerét és a kisfiú teljes életet élhessen. Most végre eljött a nagy pillanat: Tomika megkapta a génterápiát.
Ahogy arról lapunk is beszámolt, annyi küzdelem, nehézség és megpróbáltatás után végre megtörtént a csoda: SMA Tomika megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerét. Az életmentő génterápiát április 3-án adták be a kisfiúnak, aki a rá jellemző bátorsággal, mosolyogva feküdt a kórházi ágyon a kezelés alatt. Édesanyja boldogan újságolta el nekünk a jó hírt, most pedig az is kiderült, hogy van azóta a 7 éves kis hős.
SMA Tomika végre rálépett a gyógyulás útjára. A 7 éves kisfiú harcát a szörnyű betegséggel az egész ország nyomon követte és egyként dobbant meg mindenki szíve, amikor az édesanyja a közösségi oldalon jelentette be a jó hírt: Tomika megkapta a Zolgensmát.
Eljött az a nap, amire annyira vártunk, amiért annyit küzdöttünk együtt! Tomika ma délután megkapta a Zolgensma génterápiát!
– írta Anikó, majd hozzátette: a kisfiú végig nagyon ügyes volt, jókedvűen játszott, mesét nézett.
A beadás módja végtelenül egyszerű volt. Hihetetlen, hogy ez a csoda, hogy bejuttatják azt a gént a szervezetébe, ami eddig hiányzott neki, ilyen egyszerű. A hatóanyag egy adenovírus-vektorhoz kötve került be a szervezetbe, egyszeri vénás infúzió során, ami olyan másfél óra alatt csepegett le. Közben mi egy igazi érzelmi hullámvasúton mentünk keresztül előtte és a beadás alatt is
– mondta el őszintén az édesanya.
Tomikánál is megjelentek a mellékhatások
Tegnap, április 10-én Tomika végre megkapta a kezelés utáni első vérvétel eredményét. Bár a májában az értékek megemelkedtek, ahogy az várható volt, az orvosa szerint minden a legnagyobb rendben van, de persze ezt folyamatosan ellenőrizni kell majd.
Eddig a várt mellékhatásokat tapasztaltuk, három napig hőemelkedése volt. Tegnap reggel pedig a hányás is megérkezett, ahogy sajnos borítékolható volt. Ezért reggel azonnal bevittük a kórházba, hogy lássa orvos, kapott gyógyszert is
– részletezte Anikó.
Az édesanya azt is elárulta, hogy ez egy kicsit sem rontott kisfia kedvén. Tomika nagyon élénk a kezelés óta, egész nap játszik, csacsog, nevet.
Ma pedig a kórházban olyan ügyesen hajtotta a kerekesszékét, ahogy még sosem láttuk. Nem is engedte, hogy segítsünk neki. Örömében, hogy visszamehetünk végre a szállásra és nem kell a kórházban maradnunk, ő maga gurult ki a ránk váró autóhoz
– büszkélkedett az anyuka.
Top hírek
Most jött: máris megbénult a közlekedés, lángokban áll a Fő utca
A mentők már a helyszínen vannak.
Fehér lehet az aranyvasárnap: havazás várható a hét utolsó napján
Ahol nem hó, ott eső fog esni.
Nagy bejelentést tett az olimpián férfival harcoló magyar női ökölvívó
origo.hu
„Nem hittem, hogy a férjem egy kisbabával magamra hagy” – botrányos, ahogy a népszerű színész elhagyta feleségét az énekesnő miatt
metropol.hu
Meghan Markle odaszúrt Katalinéknak
metropol.hu
Ítéletet mondtak a németek: az EU elrontotta az egészet úgy, ahogy van, de Magyarország nagy nyertes lesz
mandiner.hu
Eltűnt egy utasokkal teli repülő, keresik a gépet
ripost.hu
Zelenszkij kinevezte Ukrajna budapesti nagykövetét, akit „a lövészárkok professzoraként” emlegetnek – de ki is ő valójában?
mandiner.hu
Kihúzták az Ötöslottó nyerőszámait – 1,919 milliárd forintot értek ezek a különleges számok
metropol.hu
Az európai „Maldív-szigetek” az egyik legjobb úti cél 2025-ben
travelo.hu
Látványos változik az üzemanyag ára, erre készülhetnek az autósok
metropol.hu
5+1 csillagjegy, amelyekre sosem látott szerencse vár az újévben
metropol.hu
HEL Renáta: „Miló Viki egy gyilkos”
metropol.huHírlevél-feliratkozás
Hírlevél-feliratkozás
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.