SMA Tomika másfél éves kora óta küzd a szörnyű betegségével: gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. A család azonban nem adta fel a reményt, két éven át gyűjtöttek, hogy ki tudják fizetni a világ egyik legdrágább gyógyszerét és a kisfiú teljes életet élhessen. Most végre eljött a nagy pillanat: Tomika megkapta a génterápiát.
Ahogy arról lapunk is beszámolt, annyi küzdelem, nehézség és megpróbáltatás után végre megtörtént a csoda: SMA Tomika megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerét. Az életmentő génterápiát április 3-án adták be a kisfiúnak, aki a rá jellemző bátorsággal, mosolyogva feküdt a kórházi ágyon a kezelés alatt. Édesanyja boldogan újságolta el nekünk a jó hírt, most pedig az is kiderült, hogy van azóta a 7 éves kis hős.
SMA Tomika végre rálépett a gyógyulás útjára. A 7 éves kisfiú harcát a szörnyű betegséggel az egész ország nyomon követte és egyként dobbant meg mindenki szíve, amikor az édesanyja a közösségi oldalon jelentette be a jó hírt: Tomika megkapta a Zolgensmát.
Eljött az a nap, amire annyira vártunk, amiért annyit küzdöttünk együtt! Tomika ma délután megkapta a Zolgensma génterápiát!
– írta Anikó, majd hozzátette: a kisfiú végig nagyon ügyes volt, jókedvűen játszott, mesét nézett.
A beadás módja végtelenül egyszerű volt. Hihetetlen, hogy ez a csoda, hogy bejuttatják azt a gént a szervezetébe, ami eddig hiányzott neki, ilyen egyszerű. A hatóanyag egy adenovírus-vektorhoz kötve került be a szervezetbe, egyszeri vénás infúzió során, ami olyan másfél óra alatt csepegett le. Közben mi egy igazi érzelmi hullámvasúton mentünk keresztül előtte és a beadás alatt is
– mondta el őszintén az édesanya.
Tegnap, április 10-én Tomika végre megkapta a kezelés utáni első vérvétel eredményét. Bár a májában az értékek megemelkedtek, ahogy az várható volt, az orvosa szerint minden a legnagyobb rendben van, de persze ezt folyamatosan ellenőrizni kell majd.
Eddig a várt mellékhatásokat tapasztaltuk, három napig hőemelkedése volt. Tegnap reggel pedig a hányás is megérkezett, ahogy sajnos borítékolható volt. Ezért reggel azonnal bevittük a kórházba, hogy lássa orvos, kapott gyógyszert is
– részletezte Anikó.
Az édesanya azt is elárulta, hogy ez egy kicsit sem rontott kisfia kedvén. Tomika nagyon élénk a kezelés óta, egész nap játszik, csacsog, nevet.
Ma pedig a kórházban olyan ügyesen hajtotta a kerekesszékét, ahogy még sosem láttuk. Nem is engedte, hogy segítsünk neki. Örömében, hogy visszamehetünk végre a szállásra és nem kell a kórházban maradnunk, ő maga gurult ki a ránk váró autóhoz
– büszkélkedett az anyuka.
Nem akar lemaradni a Metropol cikkeiről? Adja meg a nevét és az e-mail címét, és mi hetente három alkalommal elküldjük Önnek a legjobb írásokat!
Feliratkozom a hírlevélre