Megérkeztek a mellékhatások: így van most SMA Tomika a génterápia után

SMA Tomika másfél éves kora óta küzd a szörnyű betegségével: gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. A család azonban nem adta fel a reményt, két éven át gyűjtöttek, hogy ki tudják fizetni a világ egyik legdrágább gyógyszerét és a kisfiú teljes életet élhessen. Most végre eljött a nagy pillanat: Tomika megkapta a génterápiát.



Megosztás
Szerző: IF
Létrehozva: 2024.04.11.
Módosítva: 2024.04.11.
SMA Tomika harc gyógyulás génterápia kisfiú

Ahogy arról lapunk is beszámolt, annyi küzdelem, nehézség és megpróbáltatás után végre megtörtént a csoda: SMA Tomika megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerét. Az életmentő génterápiát április 3-án adták be a kisfiúnak, aki a rá jellemző bátorsággal, mosolyogva feküdt a kórházi ágyon a kezelés alatt. Édesanyja boldogan újságolta el nekünk a jó hírt, most pedig az is kiderült, hogy van azóta a 7 éves kis hős.

Tomika is megkapta az életmentő gyógyszert – Fotó: Facebook/Együtt Tomikáért

SMA Tomika végre rálépett a gyógyulás útjára. A 7 éves kisfiú harcát a szörnyű betegséggel az egész ország nyomon követte és egyként dobbant meg mindenki szíve, amikor az édesanyja a közösségi oldalon jelentette be a jó hírt: Tomika megkapta a Zolgensmát.

Eljött az a nap, amire annyira vártunk, amiért annyit küzdöttünk együtt! Tomika ma délután megkapta a Zolgensma génterápiát!

– írta Anikó, majd hozzátette: a kisfiú végig nagyon ügyes volt, jókedvűen játszott, mesét nézett. 

A beadás módja végtelenül egyszerű volt. Hihetetlen, hogy ez a csoda, hogy bejuttatják azt a gént a szervezetébe, ami eddig hiányzott neki, ilyen egyszerű. A hatóanyag egy adenovírus-vektorhoz kötve került be a szervezetbe, egyszeri vénás infúzió során, ami olyan másfél óra alatt csepegett le. Közben mi egy igazi érzelmi hullámvasúton mentünk keresztül előtte és a beadás alatt is

– mondta el őszintén az édesanya.

Tomika már a szálláson lábadozik  Fotó: Facebook/Együtt Tomikáért

Tomikánál is megjelentek a mellékhatások

Tegnap, április 10-én Tomika végre megkapta a kezelés utáni első vérvétel eredményét. Bár a májában az értékek megemelkedtek, ahogy az várható volt, az orvosa szerint minden a legnagyobb rendben van, de persze ezt folyamatosan ellenőrizni kell majd.

Eddig a várt mellékhatásokat tapasztaltuk, három napig hőemelkedése volt. Tegnap reggel pedig a hányás is megérkezett, ahogy sajnos borítékolható volt. Ezért reggel azonnal bevittük a kórházba, hogy lássa orvos, kapott gyógyszert is

– részletezte Anikó.

Az édesanya azt is elárulta, hogy ez egy kicsit sem rontott kisfia kedvén. Tomika nagyon élénk a kezelés óta, egész nap játszik, csacsog, nevet.

Ma pedig a kórházban olyan ügyesen hajtotta a kerekesszékét, ahogy még sosem láttuk. Nem is engedte, hogy segítsünk neki. Örömében, hogy visszamehetünk végre a szállásra és nem kell a kórházban maradnunk, ő maga gurult ki a ránk váró autóhoz

– büszkélkedett az anyuka.

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás