„Rettegve, feszült figyelemmel tölteni az egész napot” – Romlik az SMA-s Tomika állapota

Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, a hatéves Galó Dominik Tamás már évek óta az SMA1, gerinc eredetű izomsorvadással küzd. A szülei félévesen vették rajta észre először a betegség jeleit, azóta több terápián és gyógykezelésen is átesett. Az utóbbi időben viszont egyre inkább romlik az állapota, nagyon nehezen megy neki a nyelés. Az egyetlen esélye a teljes életre a Zolgensma nevű génterápia.

Amikor Tomikát diagnosztizálták, akkor Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető, és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig élnek. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék, ameddig velük van. Tomika viszont egy nagyon erős gyermek, harcol az életéért, és most már 19 adag Spinraza injekción van túl. 

Folyamatosan javul Tomika állapota – kivéve egy fontos területet

A kisfiú nagyon szépen fejlődik, logopédus is foglalkozik vele, és bár az elején azt mondták, a beszédre sem lesz képes, most reggeltől estig be sem áll a szája. A gyógytornával is nagyon szépen halad, már egy járássegítő korlát mellett gyakorolja a járást. Egy dologban viszont nem erősödik, sőt inkább romlik az állapota, ez pedig az egyik legfontosabb terület: a nyelés.

– árulta el Anikó.

Ez nemcsak a szülőknek nagyon nehéz helyzet, hanem Tomikának is. Nehéz elfogadnia azt, hogy ami eddig könnyen ment, most miért okoz nehézségeket. Édesanyja elmondása szerint Tomika is érzi a határait, és már pontosan tudja, hogy mit tud lenyelni, és mit nem. Most pedig, hogy beköszöntött az ősz, a szülőknek a szokásosnál is jobban oda kell figyelni Tomikára. 

– részletezte az édesanya.

Hiába az odafigyelés, ezt nem lehet teljesen kontrollálni, így napközben háromszor is úgy félrenyelte a nyálát, hogy a köhögés csuklásba fordult át az ijedtségtől.

– folytatta Anikó, aki elárulta, hogy Tomika másnap még ő kért bocsánatot a szüleitől, hogy nem direkt csinálta.

A szülők mindent megtesznek, hogy összeszedjék a pénzt a csodagyógyszerre

Tomika a hétköznapokban egy teljesen átlagos 6 éves kisfiú, aki imád gyerekek között lenni és oviba járni. A kórházi napokat is kalandként fogja fel, és ott is nagyon sok barátot szerzett már magának. A családnak már a gyógyszerhez szükséges összeg több, mint 60 százalékát sikerült összegyűjteni. Hisznek abban, hogy sikeres lesz a gyűjtés és Tomika akár még idén megkaphatja a Zolgensmát, hogy teljes életet élhessen.