„Köszönöm szépen mindenkinek” – SMA Tomikának már nem sok hiányzik a kezeléshez! – videó

Tomika 5 éve küzd szörnyű betegségével, az SMA-val. Szülei hisznek benne, hogy összegyűlik a pénz a világ legdrágább orvosságára, és kisfiuk így végre teljes életet élhet.



Megosztás
Szerző: IF
Létrehozva: 2023.09.24.
Módosítva: 2023.09.24.
gyógyszer orvosság kezelés kisfiú

Ahogy arról lapunk többször hírt adott, a csupán 6 éves Galó Tamás Dominik gerinc eredetű izomsorvadással küzd. A Zolgensma nevű génterápia az egyetlen esélye, hogy teljes életet élhessen, amit a világ legdrágább gyógyszereként tartanak számon. Szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy sikerül összegyűjteni a 760 millió forintot a kezelésre. Tomika csak így kaphat esélyt az igazi életre.

Szülei bíznak abban, hogy még idén összegyűlik a pénz a gyógyszerre – Fotó: Bánkúti Sándor

Tomika teljesen egészséges kisgyerek volt, csupán féléves korában kezdett el lemaradni a fejlődésben.

Észrevettük, hogy nehezebben mozog, nem bírja megtartani a fejét. Nagyon megijedtünk, ezért rögtön orvoshoz is fordultunk

– mesélte édesanyja, Hornischer Anikó.

Végül a neurológiai vizsgálatok alapján derült ki, hogy sokkal nagyobb a baj, mint azt gondolták: a kis Tomika SMA1-ben szenved. Öt évvel ezelőtt, amikor ez kiderült, még nem létezett gyógyszer erre a betegségre. Az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy a kisfiú körülbelül 2 éves koráig marad életben kezelés nélkül.

Belgiumba jártunk kezelésekre. Ott kapta meg az első Spinraza injekcióját is, amit azóta is 4 havonta kap, most már Magyarországon. Ma már a 20. injekcióját kapta meg a Tűzoltó utcában. 

– árulta el Anikó.

Tomika végre esélyt kaphatna egy új életre – Fotó: Bánkúti Sándor

A kis harcosnak viszont így is hatalmas gondot okoz a nyelés. Az izomsorvadás miatt ugyanis nem emelkedik a gégéje, így csak pépeset ehet, illetve fekve, cumisüvegből iszik. Többek között ezért is van nagy szüksége a jelenlegi gyógyszerénél sokkal hatékonyabb Zolgensmára a kisfiúnak, ám ez az orvosság 760 millió forint. A szülők viszont nem adják fel, mindent megtesznek azért, hogy Tomikának összegyűljön a pénz. Szerencsére rengeteg támogatóra találtak, akik magukon viselik a kisfiú sorsát.

 

1644 ember gondolt Tomikára csak az adóbevallás időszakában és neki ajánlották fel az adójuk 1%-át. Így több mint 50 millió forint gyűlt össze a kezelésre csak ezekből az összegekből.

– árulta el meghatódva az édesanya. 

Így most már a kezelés árának több mint 70%-át sikerült összegyűjteniük, ami összesen 528 millió forint. A család bízik abban, hogy még idén összegyűlik a maradék 30% és Tomikának esélyt adhatnak egy új életre. 

 









Top hírek





Hírlevél-feliratkozás