Másoknak ad erőt a Marfan-szindrómás magyar költőnő





Nem adta meg magát a betegségnek: bár többször volt a halál torkában, könyvet és verseket ír, blogol, segít más, krónikus betegségben szenvedő embereknek. Szonday Szandra harmadik verseskötetét június 15-én csütörtökön mutatják be a Lőrinci Nagykönyvtárban.



Megosztás
Szerző: Z. Sz.
Létrehozva: 2023.06.13.
lőrinci nagykönyvtár élet Szandra gerince marfan

Szonday Szandra Marfan-szindrómával született, ami kötőszöveti gyengeséget jelent, annak minden következményével. Több műtéten átesett már kisgyermekkorában, kemény fűzőt kellett hordania, csúfolták hosszú végtagjai, magassága, púpos háta miatt. Ami segített mindezt elviselni: szerető családba született, odaadó szülei voltak.

Az egyik műtétet Moszkvában végezték el Fotó: Családi archívum

A baj nem járt egyedül: mindkét szülőjénél rákot diagnosztizáltak. Édesapját 9 éves korában elveszítette. 15 éves korára a gerincgörbület olyan súlyossá vált, hogy összenyomta a tüdejét, az életmentő műtétet azonban már senki nem vállalta hazánkban. 

A kemény fűző viselésével, soványságommal, hosszú, vékony végtagjaimmal, púpos hátammal és a többiek csúfolódásával is meg kellett birkóznom. Nagyon szerető családba születtem, ez segített elviselni a nehézségeket. Édesanyám színész-énekesnő, édesapám fővilágosító volt, színházban telt a gyerekkorom. Meg a délegyházi kis nyaralóban, ahová imádtunk elvonulni nyaranta.

Édesanyja 15 éves korában elkísérte Németországba, ahol dr. Jeszenszky Dezső professzor egy műtéttel megmentette az életét, kiegyenesítette, megcsavarozta a gerincét. A műtét előkészítése hónapokon át tartott, ennek során a fejénél fogva szó szerint húzatták a gerincét – innen kapta címét első könyve, a Németországban írt kamasznapló: „Meg vagyok húzatva?!” Ezzel a könyvvel nagyon sok gerincbetegségben és Marfan-szindrómában szenvedő betegnek adott erőt, de azok is örömmel olvasták, akik az élet mindennapi problémáival küzdöttek.

Szó szerint meghúzatták, a fejére épített szerkezettel 

A nehézségek ellenére Szandra jó tanuló volt és korán megmutatkozott művészi hajlama: zongorázott, rajzolt, jelmezeket varrt, verseket írt, fotózott. Elvégezte az ELTE esztétika és magyar szakát és mivel különösen a cirkusz esztétikája érdekelte, ebből írta szakdolgozatát. Ma a Magyar Cirkuszművészeti Múzeum, Könyvtár és Archívum muzeológusaként dolgozik. Emellett blogot vezet, videózik, publikál, erőt ad más betegeknek. 

Édesanyját 14 évvel ezelőtt veszítette el.

Édesanyámmal nagyon szorossá vált a kapcsolatom, ő mindig mellettem volt és küzdött értem. Én 14 évvel ezelőtt nemcsak anyámat, hanem legfőbb segítőmet, menedzseremet és mentoromat is elveszítettem 

– mondja erről Szandra.  

Édesanyjával első verseskötetének bemutatóján Fotó: Családi archívum

Három önálló verseskötete jelent meg és számos antológiában, irodalmi folyóiratban publikálták verseit. A legutóbbi az Exodus – Egy remete feljegyzései címet viseli. Férjével együtt döntöttek úgy, hogy elhagyják a nyüzsgő várost és gyermekkori nyarainak színhelyére, Délegyházára költöznek. Időközben kiderült, hogy betegségéből kifolyólag szívműtétre van szüksége.

A természetben érzi jól magát Fotó: Szonday Szandra

A szívműtét előtti felkészülés idején, majd utána is kivonultam a világból – nemcsak lelkileg, fizikailag is. Elhagytam „szülőföldemet”, a nyüzsgő várost, Pestet, a VIII. kerületet, és egyfajta remeteségbe vonultam. Jelenleg vidéken, természetközelben töltöm mindennapjaimat. Erről az útról szólnak a kötet versei, egyfajta kivonulásnapló, melyet saját fotóimmal illusztráltam 

– mondja kötetéről a költő, akivel június 15-én csütörtökön délután találkozhatnak a Lőrinci Nagykönyvtárban. A kötet bemutatóján a szerzővel Tihanyi Tóth Kinga beszélget, Bujdosó János zenél.

Az új verseskötet borítója

 

 

 





 





Top hírek







Hírlevél-feliratkozás