„Csak a remény és az ima maradt” – Jövő héten indul a Duchennel harcoló Noel a sorsdöntő berlini útra

Már csak egy hét és Noel elindul Németországba, ahol sorsdöntő vizsgálatok sora veszi kezdetét. A Duchenne-szindrómával harcoló gyermek szüleinek minden reménye az orvosokban van. Miközben a bőröndökbe nemcsak ruhák, hanem egy egész család minden reménye is belekerül, az édesanya lélekig ható kéréssel fordult a nyilvánossághoz.

 – mondja elérzékenyülve Klaudia, az édesanya. Ez a vallomás segélykiáltás egy olyan szülőtől, aki végignézte, ahogy imádott kisfiának izmait napról napra felemészti a kór.

A Duchenne-szindróma kegyetlen ellenség, ami csendben és megállíthatatlanul veszi el a gyermektől a mozgás szabadságát. Noel, aki egykor önfeledten focizott, most a saját testének börtönébe került. Az édesanyja azonban nem hajlandó feladni a küzdelmet.

– folytatja az édesanya, akinek ebben az egyetlen mondatában benne van minden szülői áldozat, az álmatlan éjszakák és a végtelen küzdeni akarás.

Berlin: Az utolsó reménysugár a sötétségben

A május 18-ra kitűzött berlini időpont több mint egy orvosi konzultáció. Ez a Duchenne-szindrómával harcoló Noel számára a kapu egy olyan jövő felé, ahol talán nem a kerekesszék az egyetlen végállomás. A kisfiú állapota kritikus szakaszba lépett, a lábai már kifelé fordulnak, a járás pedig minden nap nehezebb. A németországi szakemberek tudása az utolsó gátat jelentheti az izmok teljes leépülése előtt. Ha a konzultáció eredményeként várható javulás a kisfiú állapotában a speciális terápiától, akkor megkaphatja azt. 

A család emberfeletti módon már előteremtette a kezelés árát, de a célvonal előtt még mindig ott tornyosulnak az utazás és a kint tartózkodás költségei. Az anyagi tartalékok elfogytak, de a hit maradt: a hit abban, hogy Noelnek jár a holnap, jár a játék és a fájdalommentes mosoly.

Amikor az ima a legnagyobb segítség

Klaudia kérése most túlmutat a pénzen. Egy olyan lelki összefogásra hív, amely hegyeket mozgathat meg.

–mondja reményteljesen és elérzékenyülve az édesanya. Noel története nemcsak egy betegségről szól, hanem a feltétel nélküli szeretetről. Arról a kisfiúról, aki hősiesen tűri a vizsgálatokat, és arról a családról, amely nem engedi el a kezét a szakadék szélén sem.

Álljunk a Duchenne-szindrómával harcoló Noel mellé!

Pár nap múlva Noel elindul Berlinbe, hogy megküzdjön az életéért. Most mi vagyunk azok, akik segíthetnek neki. Akár egy apró adománnyal, amely fedezi az út költségeit, akár az édesanya által kért imával, akár egy megosztással, amely elviszi Noel hírét a világba.

Ne hagyjuk, hogy ez a család egyedül maradjon a félelmeivel. Mutassuk meg Noelnek, hogy egy egész ország szorít érte és küldjük őt Berlinbe azzal a tudattal: a remény erősebb, mint bármilyen betegség.