„A remény, amiért együtt küzdünk” – összefogás a duchenne-es Ádiért

Ádi egy vidám, mosolygós kisfiú volt, akinek a nevetése mindent betöltött. Egészen addig, amíg egy apró jel – egy nehezebb lépcsőzés – következményeként fel nem borult a család élete. Kiderült: Ádi Duchenne-féle izomdisztrófiával küzd, egy ritka, jelenleg gyógyíthatatlan betegséggel. A diagnózis pillanatában minden megváltozott, de a szeretet és az elszántság azóta is erősebb a félelemnél.

„Erőt ad a közösség” – gyűjtenek a Duchenne-szindróma megállítására

Mint azt a Ripost megírta, egy éve kerekesszékben él a súlyos izomsorvadásban szenvedő fiú. A Duchenne-szindrómás Major Ádám Bence 2011. november 5-én látta meg a napvilágot – oxigénhiányos állapotban. Később is egymás után jelentkeztek nála a kisebb-nagyobb problémák, ám a család igyekezett mindent megadni a gyermeknek, hogy érzelmileg és fizikailag is biztonságban érezhesse magát.

A betegség jellemzője, hogy az izmok egymás után felmondják a szolgálatot, végül a légzőizmok is elsorvadnak, ami a beteg fulladását okozza. A Duchenne-szindróma esetén a várható élettartam 20 év, de ebbe Ádi szülei nem törődnek bele. Minden követ megmozgatnak, hogy gyermeküknek minél hosszabb és boldogabb életet biztosítsanak.

– mondja Ádi édesanyja, Viktória. 

– fogalmaz az anya csendesen.

Ez a küzdelem már nem csak róluk szól. Egyre többen vannak, akik csatlakoznak, licitálnak, megosztanak, segítenek. Egy tárgy, ami valakinek felesleges, itt reménnyé válik. Egy kattintás, egy meghívás, egy licit mind közelebb visz a célhoz.

A Duchenne-szindróma megállítható?

Ádám néhány héttel később már nem tudott lépcsőn közlekedni, egy évvel ezelőtt pedig kerekesszékbe kényszerült. Létezik egy külföldön elérhető beavatkozás, ami a szülők szerint megállíthatná a gyermek állapotának romlását, de ahhoz a családnak egymilliárd forintot kellene összegyűjtenie. A Tiszakeszin élő gyermek történetét jól ismerik a helyiek, ezért most úgy döntöttek, hogy a Borsod vármegyei faluban július 19-én, szombaton, tető alá hoznak egy jótékonysági rendezvényt.

– teszi hozzá Viktória meghatódva.

Ez a történet nem csupán egy betegségről szól, hanem az összefogásról, a hitről és arról, hogy együtt képesek vagyunk esélyt adni egy gyermek jövőjének. Mert minden licit számít. Minden megosztás számít. És minden apró segítség Ádinak egy újabb lépés a remény felé.

Elképesztő, hogy a napokban az MTK–Kazincbarcika-meccs második félidejének kezdőrúgását Ádi végezhette el. Ráadásul még egy saját névre szóló mezt is kapott az MTK játékosaitól. Nézd meg videón a részleteket! 

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón!