Megszakad a szív: alig pár évet tölthet már csak kislányával az édesanya

A 41 éves édesanya, Stacey Sparson a dorseti Christchurchből akkor kezdett el tartani a legrosszabbtól, amikor a lánya, Teraysa hirtelen rohamot kapott, és az orvosoknak küzdeniük kellett az életéért. A kislányt kórházba szállították, ahol végül Batten-kórt diagnosztizáltak nála, egy ritka, az idegrendszert érintő örökletes betegséget, amely gyermekkorban jelentkezik.

Szívszorító diagnózist közöltek az orvosok az édesanyával

A Batten Disease Family Association szerint erre a betegségre jelenleg nincs gyógymód, és várhatóan a kis Teraysa nem éli meg a 10. életévét sem.

– nyilatkozta a megtört szívű édesanya, akinek még hét gyermeke van a férjével, a 42 éves Michaellel.

Stacey visszaemlékezett arra, amikor az orvosok azt mondták nekik, minden rohamot jegyezzenek fel, és számolják, hogy mennyi ideig tartanak. Kiderült, hogy a kislány agyának mindkét oldala érintett a betegségben, tonikus-klónikus rohamai lettek, amelyek annyira súlyosak voltak, hogy Teraysa légzése többször is leállt.

– idézte fel a történteket Stacey.

Teraysának nemrég agyműtétje volt, melynek során egy olyan eszközt helyeztek be, amely segít megakadályozni az agyban a folyadék felgyülemlését. Kéthetente egy négyórás, invazív kezelést is kap: ekkor az egészséges enzimeket, amelyeket a szervezete nem termel, a folyadékba pumpálják az agy körül.

A család reméli, hogy sikerül lelassítani a betegség előrehaladását, ám évente 500 ezer fontba (körülbelül 225 millió forint) kerül nekik a kezelés, amely nélkül a kislány valószínűleg a négyéves kort sem éri meg. Szerencsére a kezelést a család számára finanszírozzák. Emellett nagy a kockázata annak, hogy a jelenleg hároméves kislány elveszíti a látását, valamint a járás, a beszéd, az evés és a nyelés képességét is. Stacey attól tart, hogy a kislánya egyszer csak nem reagál majd a kezelésre, és az együtt töltött idő még rövidebb lesz – írja a Mirror.

– tette hozzá Stacey.