„Olyanok az izmai, mint a tejföl” – elképesztő kórral küzd a 14 éves Bori

Szegénykém, úgy nézett ki, mint egy kis béka, amikor megszületett, vörös volt, össze volt nyomódva. Aztán nem mozgott. Éreztem, hogy valami nem stimmel. Az izmai nagyon puhák voltak, nem fejlődtek, most is olyanok az izmai, mintha tejföl lenne. Remegve jár, mert fél, hogy elesik

Sokáig dühös voltam. Mindenre és mindenkire. A világra, az egészséges családokra, a boldog anyákra. Azt, aki terhesen dohányzott, meg tudtam volna ütni. El kellett gyászolnom azt, amit elképzeltem. Az egészséges gyereket, az anyaság másik verzióját. El kellett fogadnom, hogy nekem ezt adta az élet, ez az én utam. A fejlődés évekbe telt. Kórházból fejlesztésre, onnan gyógytornára, terápiákra jártunk. Rengeteg pénz, energia és hit kellett a javulásért

Az egyik orvos azt mondta: ilyen súlyos hypotóniás gyereket még nem látott az országban. A kislányom nyolcéves korában vallotta be az orvos, azt gondolta, Bori sosem fog járni. Azonban már áll, mozog, néha jár. A cél az, hogy egyszer önállóan járjon, segítség nélkül. Talán eljön a nap, amikor egyedül tud majd enni, inni. De azt már elfogadtuk, hogy egyedül élni soha nem fog. Sokáig reméltük, hogy legalább értelmileg fejlődik majd, de sajnos ez sem történt meg. Ő egy nagy baba, csak épp 14 éves. Sokat gondolkodom azon, mi lesz vele, ha mi már nem leszünk

Ő valójában okosabb, mint ahogy azt hinnénk! Ha Bori nem akarná, akkor soha nem tanult volna meg járni. Régen azt hittem, hazudik az az anyuka, aki azt mondta: ezt el kell fogadni, a gyerek amúgy sem lenne önmaga, ha nem ilyen lenne. Azt gondoltam, mindig lehetne jobb. De most már tudom, mit érzett. Mert ha Bori más lenne… akkor talán nem lenne ő. Ha lehetne varázsolni, nem kívánnám, hogy beteg legyen! De már nem akarom, hogy meggyógyuljon. Ő így a Bori. Ő így a mi lányunk. És mi mélységesen szeretjük őt

Egy 35 kilós, mozgásában korlátozott tinédzsert mindennap cipelni, öltöztetni, segíteni, nemcsak fizikai, hanem lelki teher is. Próbálj meg egy százhatvan centis gyereket, aki félelmében kifeszíti magát, átvinni egy lakás ajtaján. Nem gyógyul meg, és az életünk teljesen ennek van alárendelve. Két diplomám van, korábban logisztikában dolgoztam, imádtam, de fel kellett adnom. Most új utakat keresek. Néhány anyukával összefogtunk, és elkezdtünk komolyan gondolkodni: mi lesz a gyerekeinkkel, ha egyszer fizikailag már nem bírjuk tovább? Ezeket a gyerekeket fokozatosan szoktatni kell a gondolathoz, hogy egyszer más fogja gondozni őket. Mert a testvérek nyakába ezt nem lehet varrni. Ezért most egy új, bentlakásos otthon létrehozásán dolgozunk, méltó, biztonságos helyet szeretnénk nekik, amikor mi már nem tudunk ott lenni

A férjemmel elváltunk, de meg kell, hogy jegyezzem ő maximálisan támogató, és soha nem adná be otthonba. Hát most én gondoskodok Boriról főleg, azért ő is nagyon sokszor, hetekre elviszi, nagyon szereti Borit. Én megoldást és a legjobb innovatív lehetőséget keresem, és Boriért mindent meg fogok tenni